Borreliose? Epstein-Barr?

[Engelchen22]

Hallo Fee 59,

Als ich ihm den ausgefüllten Borreliose-Fragebogen vorlegte
und auch die Infos aus der Broschüre gab
und ihm noch einmal einen Teil meiner multiplen Beschwerden schilderte,
wurde er zugänglicher.

Eine gewisse Erleichterung/Zufriedenheit lösen diese Zeilen in mir aus.
Schon die " halbe Miete " wenn der beh. Arzt die geschilderten Beschwerden glaubt und zur Kenntnis nimmt.

Ich kann gar nicht so richtig schildern, wie und wie oft wir ( mein Partner u ich ) unsere beh. Ärzte ( sorry ich schreibe noch immer in der Mehrzahl...
da meine Erinnerungen an das gemeinsam durchgestandene/erlebte und die gesammelten Erfahrungen in 10 Jahren " chron. Krank " sehr präsent sind.
Mein Schatz hatte stets für neue Erkenntnisse für unsere Ärzte gesorgt und diese mit Infos " eingedeckt " - so dass es uns zum Vorteil wurde.

Ich sitze jetzt hier und da mir so vieles wieder " hochkommt " - auch ich profitierte von seinen Erkenntnissen und seinem unerschöpflichen Wissen und dem Kampf um " unsere "
Genesung.... Er würde sich jetzt riesig freuen und mir Tipps geben, was ich Dir an Infos noch zukommen lassen MUSS. Tja....

Gehört eigentlich gar nicht hierher- Sorry Wie gesagt die Erinnerung...

An den genannten Fehldiagnosen habe ich tatsächlich die MS vergessen... in diese Richtung wollte man mich auch schon befördern - da eine/mehrere Sehnerventzüdungen vorlagen u nachgewiesen würden - das als Ergänzung !

Auch möglich, da ich aktuell an weitere K-o-R User - Info über die Borreliose erstelle....

Freitag kriege ich noch einmal Blut abgenommen,
für Borreliose-Check.

Bin ich sehr gespannt - wenn Deine Werte vorliegen - nicht vergessen, es gibt auch Borreliose-Pat. welche Seronegativ sind, aber entsprechende Symptome aufweisen....
Die Serologie hat also auch ohne Probleme geklappt - prima !

Die Broschüre ließ ich ihm da, und er schaute auch nach,
welche Untersuchungen die Autorin empfiehlt.

Du wirst sicherlich merken, ob sich Dein Arzt tatsächlich eingelesen/informiert hat.

Also, schauen wir mal ...

Das ist immerhin schon ein Schritt vorwärts.

Ich bin sehr gespannt - welche Erkenntnisse Du erhälst und jaaa - Du bist schon ein grosses Stück weiter...

Die gesamte Diagnostik und Therapie einer chron. Infektionskrankheit ( ob Borre u/oder EBV ) ist extrem komplex und aufwendig - mit " schnell mal gründlich durchchecken " ist da nix....
Ich habe da seehhhrr viel absolviert/ausprobiert - in IGEL geleistet - vieles total unnötig und unsinnig - das ist mir aber auch erst nach langer Zeit bekannt.

Fällt mir noch was ein - hat Dein Arzt nach Deinem IS " geschaut " den CD 57 ( zahlt KK ) - oder dem IS-Status ( keine KK-Leistung) ...

Mein Entzündungswert ist übrigens trotz der 5-tägigen Antiobiotika-Gabe von 27 auf 60 mg/l gestiegen!

Wurde der TNF a gemessen oder das (normale)CRP ?

http://www.medizinfo.de/rheuma/medikame ... ukin.shtml

wobei ich mir nicht sicher bin, ob meine Stützstrümpfe von vor über 7 Jahren
noch zu 100 % geeignet sind.

Ohhh - da ist aber dringend eine neue VO fällig -
die Beine " verändern " sich ja auch - ist wie bei den " Schuheinlagen " ...

Sollten noch Fragen sein... oder weitere Infos Dir weiterhelfen, liebe Fee - melde Dich einfach.

Liebe Grüsse
Engelchen 22
.... habe aktuell auch einen " Borrelien-Schub "...

[Fee59]

Hallo,

oh Shit ...
So wie ich das Ergebnis lese, habe ich Epstein Barr und zwar eine abgelaufene Infektion, die reaktiviert wurde ....

Unter diesem Link auf Seite 5 habe ich dies so herausgelesen:
http://www.ganzimmun.de/labor/ganzimmun ... t_file=568

Borrelien wurden keine festgestellt.

Wie lest Ihr die Ergebnisse?

Und wie kann es jetzt bei mir weiter gehen?

Mein "Achillodrain" kann ich morgen abholen,
Habe diesen Monat auch noch einen Venen-Ultraschall
und werde dann vermutlich neue Stützstrümpfe für beide Beine erhalten.

Mit dem Sanitätshaus, wo ich jetzt zum ersten Mal war, bin ich bisher sehr zufrieden.

Ansonsten probiere ich zu tun, was mir Spaß macht,
allerdings muss ich auch viel Papierkram erledigen,
und im Haushalt ist viel liegen geblieben.
Ich mache das immer stückchenweise, mal eine halbe Stunde bis Stunde
und muss mich dann wieder ausruhen. Echt blöde ...
Aber ich muss das Beste daraus machen.

LG
Fee

Blut_2018-04-06_000018.pdf

(228.13 KiB) 153-mal heruntergeladen

[Babu]

Hallo,

oh Shit ...
So wie ich das Ergebnis lese, habe ich Epstein Barr und zwar eine abgelaufene Infektion, die reaktiviert wurde ....
LG
Fee
Blut_2018-04-06_000018.pdf

Borrelien wurden keine festgestellt.

das ist doch sehr schön.

Wie lest Ihr die Ergebnisse?

Ich lese dies nacher durch da ich gleich zur Massage mit Wärme gehen darf.

Habe diesen Monat auch noch einen Venen-Ultraschall

Bei welchem Facharzt lässt du dies machen ?
Ich brauche auch unbedingt eine Kontrolle wieder. Wurde 2006 an den Krampfadern operiert.

Ich mache das immer stückchenweise, mal eine halbe Stunde bis Stunde
und muss mich dann wieder ausruhen. Echt blöde ...
Aber ich muss das Beste daraus machen.

Es eilt nicht. Mach langsam so wie du es kannst. Du musst dich nicht unter Druck setzen.

Gruß schlingeline

[Amethyst]

Hallo Fee!

Borrelien wurden keine festgestellt.

Mit den üblichen Testverfahren können nur Antikörper gegen Borreliose festgestellt, werden, nicht Borrelien selber. Und ein negativer Bluttest besagt leider nicht sicher, dass man die Erkrankung nicht hat.

Ich nehme mal an, dass man bei Dir nur den ELISA-Test gemacht hat und nicht den Westernblot und nach dafür typischen Banden wurde scheinbar auch nicht gesucht, ist zumindest im Laborbefund nicht aufgeführt.

Die Labordiagnositk bei Borreliose ist schwierig und ist immer in Zusammenhang mit der Symptomatik zu beurteilen.

Bei mir war damals von einer Frischinfektion die Rede (Blutabnahme im Februar, Beschwerden hatte ich schon seit Ende Juni des Vorjahres, inklusive Wanderröte, die als entzündeter Mückenstich abgetan wurde). Wie sich später herausstellte, war ich zum Zeitpunkt der Diagnose bereits im Spätstadium und die Symptomatik war eindeutig einer Neuroborreliose zuzuordnen. Grund für die geringe Antikörperbildung war vermutlich die Behandlung einer vermeintlichen Sommergrippe (häufige Fehldiagnose im ersten Stadium) mit einem Antibiotikum, was die Antikörperbildung gehemmt hat und weder das richige Antibiotikum zur Boreliosebehandlung war, noch ausreichend hoch dosiert und lange genug gegeben wurde, als dass es diese im Anfangsstadium heilen können hätte.

Der Spezialist hat später noch eine Immunfunktionsstörung festgestellt. Deshalb waren bei mit der 2. und der 3. Test nur noch grenzwertig und alle weiteren negativ, dennoch habe ich eine chronische Borreliose.

Vieleicht magst Du mal hier reinschauen:

http://www.borreliose-gesellschaft.de/T ... linien.pdf

http://www.dr-hopf-seidel.de/mediapool/ ... eliose.pdf

Bei mir wurden weitere Infektionen festgestellt, so genannte Co-Infektionen, welche viele Patienten mit chronischer Borreliose haben, worauf aber oft gar nicht untersucht wird, wenn man nicht zum Spezialisten geht, der sich damit auskennt und entsprechend testet.

Bei mir wurden folgende Co-Infektionen festgestellt: Mycoplasmen, Yersinien, Chlamydia Pneumoniae (alles Bakterien), Candida (Hefepilze, meine Werte waren extrem hoch), Herpes 1, Varizella Zoster (Viren).

Möglich wären z.b. auch Chlamydia trachomatis, Babesien, Bartonellen, Erlichien, Rickettsien, Anaplasmen und, wie bei Dir festgestellt, auch Eppstein Barr.

http://chc-clinic.de/borreliose-co-infektionen.php

http://www.borreliose-shg-brandenburg.d ... tionen.pdf

Wie lest Ihr die Ergebnisse?

Ggf. mal hier fragen

https://forum.onlyme-aktion.org/

da gibt es User, die solche Laborbefunde gut interpretieren können.

Liebe Grüße

Annette

[Engelchen22]

Liebe Fee,

... habe mir Deinen Befund mit grossem Interesse angesehen !

Bei Deiner Borrelien-Serologie fehlt die Bezeichnung ELISA !!! im Laborbefund.

Kurz erläutert:

ELISA eignet sich ebenso zur Bestimmung des Gesamtvorkommens bestimmter Antikörper im Blut. So kann mittels ELISA etwa der Antikörper-Spiegel bestimmt werden.
ZB Borrelien IgG ELISA + IgM ELISA - sind beide WERTE positiv - muss automatisch der Immunoblot oder Westernblot erfolgen, das ist der sogenannte Bestätigungswert .... diesen muss/sollte
das Labor dann durchführen.

So wie ich Dir im Vorposting versuchte zu erläutern:
Du benötigst Serologische Abklärung der Borrelien AK ( = Antikörper ) ( ELISA) - der Immunoblot/ oder auch nur als " Blot " bezeichnet, erfolgt automatisch wenn der ELISA positiv ist. ( Beide = Kassenleistung ! ).

Kurzfassend erklärt :
Borrelien sind sogenannte Spirochäten ( Bewegen sich "schraubenförmig " - gelangen so in kleinste Gefässe und ins Bindegewebe sind deshalb für AB ( Antibiose) sehr schwer zu erreichen, wenn überhaupt ....ect )


Hier ein paar Fotos ( sehen unschön aus, gibt aber noch weit gräuslichere Bakterien)
http://flexikon.doccheck.com/de/Spiroch%C3%A4ten

https://www.google.de/search?q=spiroch% ... oT--9e7liM:

Allerdings schliesst eine NEGATIVE Serologie eine ( Borrelien ) Infektion in keinster Weise aus. Wichtig zu wissen !
Gute/fähige Ärzte therapieren Patienten (auch) nach ihrer bestehenden Symptomatik ( Beschwerden wie chronische Müdigkeit, Erschöpfung, Schmerzen ( Muskeln, Gelenke .... ) Parästhesien ...
kognitive Beschwerden, Schwindel ect... die Liste ist unendlich !!!!

Ein Spezi für chronische Infektionen ( zb, Internist, Infektiologe, Immunologe welche sich mit chron. Infektionen auch beschäftigen und auskennen !) ist SEHR wichtig ! Kann ich Dir nur anraten, einen Termin zu vereinbaren um eine gute Abklärung samt Therapie zu erzielen.
Jede(r ) weitere chronisch Erkrankte - mit welcher Infektionserkrankung ob Borrelien, EBV, Legionellen, Rickettsien, Chlamydien uvm... ist EINE/R zuviel !!

Es ist nicht meine Absicht, Dich mit den ganzen Co-Erregern oder meiner Infos zu überfordern - NEE das ist keinesfalls beabsichtigt, ich kann das gut verstehen, dass man gerade zu Beginn denkt - das alles an " Infektionen " kann kein Mensch in sich " beherbergen " .... Oh doch, leider kann man dies - habe so ziemlich die Palette an Co-Erreger durch und viele davon sind/waren in meinem Fall leider positiv...

Hier mal wie ich finde eine gute Übersicht über mgl. Co-Infektionen:
https://www.google.de/search?q=spiroch% ... oT--9e7liM:

Zu Deinem EBV-Befund - dieser sagt aus, dass eine Infektion stattgefunden hat - da das IgG positiv ist/war.
Wird von Ärzten dann als " abgelaufene oder durchgemachte Infektion " beurteilt/bezeichnet. Nach dem Motto: " da war mal was "....

Da das EBV- IgM ja aktuell negativ ist - ist es KEIN Hinweis auf eine akute/frische Infektion mit EBV !

Das CRP ist jedenfalls deutlich erhöht !!!

Hat Dein Internist die HSV ( Herpes-Simplex Viren ) nicht gleich mit getestet... ? Schade, den gerade bei EBV spielt der HSV immer " mit rein "....

Wie ist den das weitere geplante Vorgehen ( evlt weiterführende Diagnostik + Therapie ) laut Deinem Internisten ?

Meine Empfehlung wäre zusammenfassend - Spezialisten suchen/aufsuchen - Laborwerte kontrollieren lassen, weitere Laborparameter ( zb Co-Erreger ) abklären, im Labor nochmals nachfragen... Therapie anstreben... auf Symptome achten... das Immunsystem ( IS ) checken... ( wie schon geschrieben )

Ich bin da wie gesagt ein gebranntmarktes Kind - da ich viele chron. Infektionen auch den EBV - positiv habe und weiss, wie schwer und beschwerlich es ist Hilfe, Anerkennung und Unterstützung zu erfahren.

Inzwischen bin ich durch die gemachten Erfahrungen in immerhin 11 Jahren " krank " durch Infektionen - soweit informiert, dass mich kein Arzt mehr " abspeist ".... oder mir etwas von " abgelaufener, durchgemachter oder auch " Kreuzreaktion " erzählen KANN.

Sorry liebe Fee, so viel wollte ich Dir gar nicht berichten * Überforderung * Lese Dir bitte die Links ganz in Ruhe durch - Du weisst STRESS ist nicht gut für uns !

Liebe Grüsse
Engelchen 22

[Fee59]

Hallo,

@Babu/Schlingeline wegen Venen-Ultraschall:
Mein Orthopäde sagte, ich solle zu einem Angiologen gehen.

Manchmal machen Kardiologen das auch.
Ich habe eine angiologische Praxis im Nachbarort gefunden.

Heute war Lungenarzttermin.
Der meinte, dass meine Lungenfunktion recht gut sei.
Naja, beim Peak-Flow-Meter, das ich zuhause habe, komme ich gerade mal knapp über die rote Markierung, liege also im unteren gelben Bereich...

Meine "Achillodrain" habe ich bekommen.
Ist ein komisches Gefühl, das Teil zu tragen.
Ich hoffe, dass es langfristig hilft.

Bzgl. Borreliose habe ich mir die Broschüren aus Euren Links ausgedruckt
und werde sie mal studieren.
Termin beim Internisten habe ich erst mal nicht so schnell wieder.

Der Lungenarzt meinte übrigens, als ich ihm meinen Verdacht wegen Borreliose / Epstein-Barr mitteilte,
dass das alles völlig überbewertet würde. Naja, ich hab' ihn reden lassen und mir mein Teil gedacht.
Von irgendwas müssen meine multiplen Beschwerden ja kommen ....

Herpes Virus will ich auf jeden Fall testen lassen,
ich habe öfters mal Aphten im Mund
und unter dem Busen eine große, kreisrunde, rote entzündete Stelle, die juckt und brennt und Bläschen wirft.
Das behandle ich dann mit Babypuder. Das scheint das einzige zu sein,
was die Stelle wenigstens halbwegs trocken hält.

Zum Hautarzt habe ich es mit dieser Stelle nie geschfft,
denn bis ich endlich Termin hatte, war das abgeheilt ...
... um dann irgendwann, manchmal Monate später, manchmal schon ein paar Wochen später
wieder zu kommen.

Das waren erst einmal meine Neuigkeiten.
Ich lasse mich trotzdem nicht unterkriegen!

LG
Fee

[Fee59]

Hallo,

Ultraschallergebnis der Venen:
Stammvarikose der Vena saphena magna links
Vena femoralis links: Reflux
Ödeme beider Unterschenkel, Besenreiser.

Tiefes Venensystem frei (wenigstens etwas Gutes!)
CVI Stadium 1 mit Reflux links.
Stammvarikose der VSM lilnks, rechts Seitenastvarikose.

Der Orthopäde soll mir Kompressionsstrümpfe, Klasse 2, verschreiben.

Keine Ahnung, ob Venenschwäche auch von Borreliose herrühren kann ...

LG
Fee

[Fee59]

Hallo,

leider keine so guten Nachrichten.
Es liegt tatsächlich ein Achillessehnen-Teilruptur vor sowie eine Entzündung und Überlastungsreaktion rund um die Sehne.

Übermorgen habe ich Termin beim Orthopäden.
Mal hören, was er vorschlägt.

Heute habe ich auch wieder stärkere Schmerzen.

Das MRT konnte doch ohne Kontrastmittel gemacht werden,
ich hatte ja befürchtet, dass ich möglicherweise allergisch auf das Mittel reagiere.

Morgen HNO-Termin (Hörtest).
Da meine Erkältung diesmal nicht auf die Ohren gegangen ist,
können wir ihn diesmal vermutlich auch durchführen.

Ich habe noch einen lockeren Husten.
Aber die Erkältung hat mich (bisher) nicht so umgehauen,
wie letztes Mal. Das ist doch wenigstens etwas Positives.
Möglicherweise verdanke ich das der erhöhten Vitamin D-Gabe (4000 i.E. täglich).

LG
Fee

[Fee59]

Hallo,

als ich heute mein Rezept für Einlagen und den Kompressionsstrumpf einreichte, kam ich mit der Verkäuferin dort ins Gespräch. Ihr Mann hat Borreliose und hat es super in den Griff gekriegt. Die Verkäuferin wird mir die Adressen der Ärzte raussuchen, die ihren Mann behandelt haben. Auf die Weise bekomme ich kompetente(re) Ansprechpartner, als es mein Internist evtl. ist.

Bzgl. der Achillessehne kann man lt. Orthopäde nichts groß machen.
Ich kann die Bandage weiter tragen, etwas höhere Absätze am Schuh und schonen.
Außerdem kann ich die Salbe weiter anwenden.

Also, erst mal alles weiter wie bisher ...
Das ist nicht so ganz befriedigend,
vor allem, weil ich wieder mehr Schmerzen in der Sehne habe.

Aber sobald ich die Adressen der Fachärzte habe,
kann ich wieder aktiv werden!

Die Verkäuferin meinte übrigens auch, dass diese arge Schwellung am Fuß, die ich vor ein paar Wochen hatte, durchaus von Borreliose herrühren kann - sie hat ja bei ihrem Mann die Symptome hautnah miterlebt und hat heute den Unterschied am Fuß gesehen (derzeit sehr gut abgeschwollen, schwillt mit Kompressionsstrumpf - obwohl der ja nicht so ganz richtig passt - auch fast gar nicht an).

Der gestrige Hörtest fiel sogar besser aus, als der vor vier Jahren.
Also kann ich mein aktuelles Hörgerät behalten.
(Da freut sich die KK, weil sie wieder Geld spart ...)

LG
Fee

[Amethyst]

Hallo Fee!

Die Verkäuferin meinte übrigens auch, dass diese arge Schwellung am Fuß, die ich vor ein paar Wochen hatte, durchaus von Borreliose herrühren kann

Das sehe ich auch so. Mein Mann hat schon seit Herbst 2004 Borreliose und hatte in den Folgejahren mehrfach einen geschwollenen Fuß, der stark schmerzte, heiß und lila-rot verfärbt war. Eine wirklich üble Entzündung und so sehr geschwollen, dass er selbst im November weitenverstellbare Trekkingsandalen getragen hat, weil der Fuß in keinen Schuh passte. Diagnose war jedes Mal Erythema Nodosum. Ursachenforschung hielt die Ärztin (die, die auch mich auf dem Gewissen hat ) nicht für nötig. Zitat: Sie bekommen halt ein Antibiotikum und dann geht es wieder für eine Weile. " Ich bin sicher, dass es von der Borreliose kam.

Ich hoffe, dass Du kundige Ärzte findest, die Dir helfen können. Die meisten auf die Behandlung einer chronischen Borreliose spezialisierten Ärzte behandeln nur noch privat und es herrscht ein regelrechter Ärztetourismus quer durch Deutschland und über die Grenzen hinaus. Als ich damals in der Borreliose-Fachklinik war, hatte ich MitpatientInnen aus Rostock, Köln, den Niederlanden und Schweden.

Liebe Grüße

Annette