CFS-Petition: WIR WOLLEN UNSER LEBEN ZURÜCK!

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Rehabilitant
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CFS-Petition: WIR WOLLEN UNSER LEBEN ZURÜCK!

Ungelesener Beitrag von Rehabilitant » Sa 13. Apr 2019, 14:28

Bitte unterzeichnet hier.

Kann der Mod das anpinnen?

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Mild und moderat erkrankte ME-Patienten zeigten unter Belastung eine so schlechte Sauerstoffaufnahme (VO2 max), dass fast die Hälfte von ihnen nach den Leitlinien der American Medical Association als moderat bis schwerbehindert gelten würde.

Schwer Betroffene – etwa 10% bis 25% der Erkrankten – sind den größten Teil des Tages bettlägerig und nur selten in der Lage, das Haus zu verlassen. Sie benötigen für längere Wege einen Rollstuhl und haben massive kognitive Probleme. Schwerstkranke – ca. 1-2% – sind komplett bettlägerig, unfähig zu den einfachsten persönlichen Hygienemaßnahmen und unfähig, selbstständig zu essen und zu trinken. Extrem schwere Formen der Krankheit können zu Anfällen, Lähmungen, Spastiken, Inkontinenz und lebensbedrohlichen Komplikationen führen.

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Weil die Krankheit verharmlost, psychopathologisiert oder auch verleugnet wird, erhalten die Erkrankten keine angemessene medizinische Versorgung. Nur wenige Patienten sind richtig diagnostiziert, da es kaum Ärzte gibt, die mit dem Krankheitsbild vertraut sind. Vielen bettlägerigen Schwer- und Schwerstkranken, die nicht mehr mobil sind, fehlt die dringend benötigte hausärztliche Betreuung. Patienten, die noch in der Lage sind, ärztliche Hilfe in Anspruch zu nehmen, treffen meist auf Behandler, die ihnen aus Unkenntnis psychiatrische Falschbehandlungen wie etwa Aktivierung angedeihen lassen. Sinnvolle therapeutische Maßnahmen zur Symptomlinderung sind den meisten Medizinern unbekannt. Effektive Behandlungen, die zu Remission oder gar Heilung führen würden, stehen bis heute nicht zur Verfügung.

Viele ME-Patienten müssen Jahre oder Jahrzehnte eine Lebensqualität erdulden, die der von AIDS- und Krebspatienten im Endstadium vergleichbar ist – ohne dass sie medizinisch adäquat versorgt werden.

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Ein Großteil der Erkrankten lebt sozial isoliert. Schwer Erkrankte vegetieren oft Jahrzehnte vor sich hin, ohne adäquate medizinische Versorgung, von hilflosen, überforderten und uninformierten Ärzten aufgegeben, von Gutachtern beargwöhnt oder verhöhnt, von den Sozialsystemen häufig ausgeschlossen und nicht selten sogar von Freunden und Verwandten im Stich gelassen. Oft zu krank, um Haus oder Bett zu verlassen, Besuch zu empfangen oder auch nur zu telefonieren, vereinsamen diese Menschen und verschwinden allmählich von der Bildfläche.

Aber auch diejenigen, die noch in der Lage wären, Kontakte zu pflegen, werden oft ins soziale Abseits gestellt. Dazu tragen verharmlosende Bezeichnungen wie „Chronisches Erschöpfungssyndrom“ oder „Müdigkeitssyndrom“ nicht unwesentlich bei. Sie suggerieren, dass es sich nicht um Symptome mit Krankheitswert, sondern nur um Befindlichkeiten handelt, die auch Gesunde erleben. Entsprechend gering ist die gesellschaftliche Akzeptanz. Die Betroffenen werden häufig sozial geächtet und als faul, hypochondrisch, hysterisch, verhaltensauffällig, psychisch krank, verrückt sowie als Sozialschmarotzer und Simulanten abgestempelt. Die Hilfsbereitschaft der wenigen verbliebenen Freunde lässt oft dann spürbar nach, wenn sie realisieren, dass der Zustand des Patienten sich nicht verbessert und ME tatsächlich eine chronische Krankheit ohne Heilungsaussichten ist.

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ME bzw. „CFS“ dürfte eine der wenigen Krankheiten – wenn nicht die einzige – sein, bei der den Patienten anstelle einer medizinischen Behandlung eine Reha angeboten wird. In der Regel muss einer Reha jedoch eine medizinische Therapie vorangehen. Genau die wird den ME-Patienten aber von unserem Gesundheitssystem vorenthalten.

Die DRV ordnet ME bzw. „CFS“ unter den psychiatrischen Erkrankungen ein. Demzufolge werden die Patienten bei der DRV von Psychiatern begutachtet – und das, obwohl sie an einer Krankheit leiden, von deren biomedizinischen Anomalien die meisten Psychiater nicht das Geringste verstehen.

Viele Berufsunfähigkeitsversicherungen enthalten außerdem eine sogenannte „Psycho-Klausel“, nach der der Versicherer bei psychischen Erkrankungen des Versicherten keine Leistungen erbringen muss. Auf diese Weise werden Renten eingespart und ME-Patienten in die Armut getrieben.

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