Hallo DerBergRuft,
DerBergRuft hat geschrieben: ↑Do 19. Apr 2018, 12:29
Ich habe die Erkrankung akzeptiert (tue aber trotzdem alles, um meinen Zustand zu verbessern). Natürlich bin ich manchmal traurig, dass ich nicht mitmachen kann, aber ich freue mich so über die Dinge, die noch gehen.
Es ist natürlich nicht leicht, Erkrankungen u den damit verbundenen Gesundheitlichen Zustand/Situation akzeptieren zu müssen - ich weiss das auch durchaus, den es geht mir ähnlich...
Auch ich grübele oft und mache mir natürlich meine Gedanken, wie es weitergehen kann/wird und was die Zukunft noch " so bieten wird "...
Von einer gesundheitlichen Verbesserung bin ich weit entfernt - auch da ständig neue Erkrankungen mit hinzukommen...
Da kann ich Dich mehr als gut verstehen u Deine Situation nachvollziehen.
Wenn ich ein gebrochenes Bein o.ä. hätte - könnte ich davon ausgehen, das in einigen Wochen wieder alles ok wäre... die Schmerzen passe´ wären und das Bein wieder belastbar wäre..
Bei jedoch chronischen Erkrankungen ist die Lage leider anders... Bestrebt sein - nicht noch weiter in den Chronischen Status abzurutschen - so nannte es mal mein Neuro.
DerBergRuft hat geschrieben:Viel problematischer sind andere Menschen, die mich regelmäßig wissen lassen, ich sei Dreck, weil ich krank bin. Das ärgert mich primär...aber es zerschmettert mich nicht. Ich weiß, jeder Mensch ist wertvoll.
Genau - jeder Mensch ist wertvoll auf seine individuelle Art u Weise ... Kein anderer Mensch hat doch das Recht über seinen Mitmenschen zu " urteilen " ...
Weiss mein zb Nachbar, wie es mir gerade geht, welche Schmerzen mich plagen ich aushalten muss... ? Nein er kann das nicht nachvollziehen und tauschen möchte dieser sicher auch nicht mit mir... Was Bekannte ect " denken " kann man nur erahnen und das zählt letztendlich auch nicht, denn es ist in keinster Weise hilfreich - versuche Dein Gedanken Karussell abzudrehen.
Auch wenn das nicht immer möglich ist. Man hat Tage da grübelt man mehr - an anderen Tagen kommen ganz neue/andere Situationen und da sind manchmal die eigenen Probleme ganz ganz klein - so habe ich dies kürzlich erfahren...
Mein stark blutunterlaufenes Auge, welche mir ziemliche Sehstörungen brachten und mich einen Notfalltermin beim Augenarzt vereinbaren ließen - waren da nur Peanuts gegen...
Völlig andere Sorgen als die meinigen stehen auf meinem Plan...
Und als " Dreck " musst Du Dich selbst doch gar nicht bezeichnen - das liest sich ja schlimm....
Wir alle welche in der Situation sind - nicht mehr arbeiten zu können, weil es eben der GS-Zustand nicht mehr erlaubt, wissen und haben erfahren, wie hart der Kampf mit den Behörden ist.
DerBergRuft hat geschrieben:Am ehesten noch sitzt mir die finanzielle Sorge im Nacken. Ich würde viel lieber ein bisschen arbeiten, statt um Almosen bei den Behörden zu kämpfen. Es geht halt nicht. Aber auch damit habe ich gelernt, umzugehen.
Wenn Du das für Dich akzeptieren kannst - weil Du dies musst, ist schon viel wert.
Mit ein bisschen Arbeiten geht in meinem Fall leider auch nicht mehr, da genügt schon der normale Alltag und da bin ich froh, wenn ich diesen einigermassen bewältigt bekomme.
Ein Chef/Kollegen hätten sicher ihre Freude mit meiner Arbeitskraft - da ist kaum mehr was vorhanden von dem einstigem Elan/Arbeitseifer meinerseits... Klar das macht traurig...
Vor allem wenn einem die Erkrankungen nicht gerade " auf der Stirn " stehen - " sieht nicht krank aus " - hat man aber ne sichtbare Erkrankungen wie zb " blutunterlaufenes Auge " habe ausgesehen wie ein Alien ( kein schöner Anblick ... ) selbst die Augenärztin tat den Ausspruch, das Auge sähe aber " schlimm " aus... JA da erhält man dann Mitgefühl...
DerBergRuft hat geschrieben:Das nächste ist, dass ich es mir gut vorstellen kann, dass der Gutachter auf die psychosomatische Schiene geht - wie bei euch die nicht-psychiatrischen Gutachter (sehr interessant übrigens! Eigentlich dürfen die sich doch nur zu ihrem Fachgebiet äußern...). Das wäre in meinem Fall eigentlich der worst case.
Gerade deshalb ist die richtige GA-" Auswahl " sehr wichtig - wenn der GA zb Kinderarzt wäre - so hat dieser in seinem Studium auch die Allgemeinmedizin " durchlaufen " und sich dann auf Pädiatrie spezialisiert.... das muss nicht heissen, dass dieser Sachverständige zb von einer " Lungenembolie " keine Kenntnis hätte.... sich der Patient beim Pädiater aber völlig fehl am Platze fühlt....
Dir stünde ggf jederzeit die Möglichkeit offen, das GA zu beenden, wenn Du Dich dort " Fehl " fühlen solltest - natürlich dem GA die Möglichkeit geben - sich mit Deinen Erkrankungen ect zu befassen.... ggf ein Gedächtnisprotokoll erstellen und der DRV umgehend Nachweis erbringen, dass der auserwählte GA nicht die richtige Fachrichtung für Deine Beschwerden aufwies.
DerBergRuft hat geschrieben:Aber, wäre es nicht eine Möglichkeit zu schauen, in welche Richtung der Gutachter geht? Falls ich merke, er fokussiert sich sehr auf Psychokram, dann brauche ich ja zum einen nicht antworten - da nicht relevant für meine Erkrankung - zum anderen könnte man ihn ja dann bitten, sich auf die Krankheit zu konzentrieren, und wenn er sich weigert, bricht man ab. Geht so was? (Es wird übrigens ein Schwerbehinderten-Vertreter von meinem Arbeitgeber als Beistand dabei sein, die der Schweigepflicht unterliegen.)
Sollte ein Neurologe Dein GA sein, so wird dieser IMMER auch die Psychiatrische Seite mit in die Begutachtung einfliessen lassen - das Gebiet des Neurologen ist immer Neurologisch/Psychiatrisch !!!
Ob es sinnvoll ist, auf eine Frage nicht zu antworten halte ich nicht für klug - das kann Dir ziemlich schnell als " unkooperativ " ect ausgelegt werden.... Du hast IMMER eine gewisse Mitwirkungspflicht ... kommst Du dieser nicht oder " sperrig " nach... so wird das im GA zu lesen sein. Da wäre ich mehr als vorsichtig !
Ob sich ein GA " hinweisen " lässt - sich auf die Erkrankungen zu konzentrieren - wage ich auch zu bezweifeln.
Hast Du schon einmal ein GA " durchlaufen " müssen ???
GA sind natürlich geschult darin, sog. Suggestiv Fragen zu stellen - Du wirst ganz genau beobachtet, natürlich auch die getätigten Aussagen, werden vom GA überprüft.
DerBergRuft hat geschrieben:Leute, die dieselbe Erkrankung haben, meinten rückblickend, sie hätten für Ihre Begutachtung auf einem Neurologen bestehen sollen. Aber vielleicht ist das ja nicht Fach-abhängig, wie so eine Begutachtung läuft, sondern einfach Gutachter-abhängig...?
Wie ich Dir versuchte mitzuteilen, ist die Fachrichtung des Sachverständigen enorm wichtig.... Es gibt gute u schlechte Handwerker, gerate ich an einen Pfuscher - hat mein Haus/Auto ect Pech gehabt ...
Wenn der GA das erforderliche Fachwissen über Deine Genetischen Erkrankungen ect nicht aufweist - läuft das sicher nicht gerade positiv für Dich u Dein GA !
DerBergRuft hat geschrieben:Aber wie soll denn die DRV ein gutes Bild von meinen Einschränkungen bekommen, wenn der Gutachter die Erkrankung gar nicht kennt?
Auch diese Frage werden sich die meisten User gestellt haben - wenn die Fachrichtung nicht zum Krankheitsbild " passend war ".
Oft fragte ich mich in meinen zahlreichen DRV Begutachtungen, welche bis auf 1 Orthopädisches - GA " Alle " Neurologisch/Psychiatrisch waren ... Weshalb erneut diese Fachrichtung -
nicht mal ein Immunologischer oder auch Umweltmediziner ( leider rar gesät ) beiden wären evlt bei Deinen :
DerBergRuft hat geschrieben:U.a. wurde eine seltene Genmutation gefunden, die zu neurologischen Symptomen führen dürfte (wird abgeklärt).
So ganz fehl wirst Du bei einem Neurologischen GA nicht sein - gut wäre wenn dieser sich auch auf dem Gebiet der Immunologie " auskennen " und sich befassen würde.
Ich schliesse mich @ Maday an - hilfreich wäre es für uns - wenn wir Infos über Deine Erkrankungen hätten, den Genmutation ist ein grosses Gebiet - und auch Neurologische Auswirkungen gibt es sehr viele.
Es könnte auch sein, dass der GA ein weiteres GA für erforderlich hält zb auf immunologischem Gebiet und Du Dich diesem dann leider unterziehen musst.
Viel Erfolg bei der richtigen GA-Wahl bzw Zuweisung !
Liebe Grüsse
Engelchen 22