Schmerzfragebogen, externe Auswertung

Nur Mut, es gibt keine dummen Fragen.
Turtle
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Schmerzfragebogen, externe Auswertung

Ungelesener Beitrag von Turtle » Di 2. Aug 2016, 12:12

Hallo ihr Lieben,
ich komm heut mit einem Anliegen, dass möglicherweise bei manchen Leuten auf wenig Verständnis stoßen mag.

Ich soll einen Online-Schmerzfragebogen ausfüllen - nicht der erste und wahrscheinlich nicht der letzte- aber man muss, im Gegensatz zur Papierform alle Fragen beantworten, auch persönliche. Die Möglichkeit, Fragen auszulassen besteht nicht, sonst läuft das Programm nicht weiter. Es gibt neben den "normalen" schmerzbezogenen Fragen auch einige persönliche, bei denen auch z.B. Namen eingegeben werden müssen.

Viele der Antworten, gerade der persönlichen Daten (behandelnde Ärzte, Beruf, Familienstand, Anschrift KK, Versicherungen) sind meinen Arzt bekannt, es ist auch i.O. wenn er diese Daten bekommt. ABER: Dieser Bogen geht an ein externes Qualitätsmanagement zur Auswertung. Zwar anonymisiert, aber ich fühle mich extrem unwohl bei der Vorstellung und verstehe den Sinn dahinter auch nicht, warum Fragen, die mit der Schmerzeinschätzung nichts zu tun haben, dahin sollen. Es wäre ok, wenn die Fragen, die meine Schmerzen, Erkrankungen von mir aus etc. betreffen, weitergegeben würden, anonym versteht sich, aber alles was Namen oder Anschriften betrifft- da sträubt sich alles in mir.

Es mag vielleicht daran liegen, dass ich weder auf Facebook noch Whatsapp zu finden bin und generell ein eher privater Mensch. Dazu kommt, dass ich mich durch die langen Jahre des Krankseins verändert habe. Ich möchte es einfach nicht - nicht wenn ich nicht genau weiß, was an wen geht, was damit gemacht wird etc.

Die "Damen" beim Arzt sind da sehr unkritisch, sie finden nichts dabei, das auszufüllen und rumzuschicken, können mich auch überhaupt nicht verstehen. Mein Anruf hat mir vermutlich einen "Stempel" als exzentrisch verschafft.

Was denkt ihr darüber? Früher, in Papierform, füllte ich solche Bögen ohne nachzudenken aus. Inzwischen bin ich wesentlich kritischer, was meine Daten anbelangt. Komm mir grad vor, als ob ich vollkommen überreagiere...sagt mir bitte bitte, dass es nicht so schlimm ist. :traurig:

Grüße, von einer Down-Turtle :depri:

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Paulinchen
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Re: Schmerzfragebogen, externe Auswertung

Ungelesener Beitrag von Paulinchen » Di 2. Aug 2016, 12:37

Hallo Turtle,

erstmal möchte ich dir sagen, dass ich deinen Nick-Name schön finde. Bin ein absoluter Schildkrötenfan, hab auch seit über 15 Jahren Landschildkröten.

zu dem Online-Fragebogen hätte ich noch Fragen. Sowas ist ja normalerweise freiwillig. Nimmst du an einer Studie teil?
Ich kann gut verstehen, dass du mit der Weitergabe deiner Daten kein gutes Gefühl hast.

Ich hab kürzlich neue Zähne für mehrere 1000 € bekommen. Die Zahnarzthelferin hat mir angeboten bei einer speziellen Bank für solche Fälle einen Kredit aufzunehmen. Der Kredit war sehr günstig, sogar ein halbes Jahr zinsfrei, aber die wollten meine Krankenunterlagen haben und das ging für mich gar nicht. Man ist ja sowieso schon fast überall der gläserne Mensch, aber einer Bank meine persönlichen Sachen zu geben, dass ist wirklich ein no go. Hab dann das ganze bei meiner Hausbank gemacht.

Ich würde an deiner Stelle den ganzen Online-Fragebogen in die Tonne treten. Aber ich weiß halt nicht genau warum du diesen ausfüllen möchtest.

Wahrscheinlich hab ich dir mit meinem Post nicht viel weiter geholfen, aber du siehst zumindest, dass ich es vermeide meine Daten an Dritte weiter zu geben und so wird es auch anderen hier gehen.
Liebe Grüße
Paulinchen

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Turtle
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Re: Schmerzfragebogen, externe Auswertung

Ungelesener Beitrag von Turtle » Di 2. Aug 2016, 13:10

Hallo Paulinchen,

danke für das (Namens)kompliment und deine Antwort. Du hast aber auch einen hübschen Namen, ich muss dabei irgendwie an den kleinen Maulwurf denken (und der ist ja generationsübergreifend beliebt) :smile:

Du hast mir durchaus geholfen. Schon dass du geantwortet hast hilft mir. Also: Ich bin in keiner Studie, aber seit einigen Jahren in Behandlung bei einem Schmerztherapeuten. Dass von Zeit zu Zeit der Schmerzfragebogen wieder einmal ausgefüllt wird, damit ihn der Arzt, neben den persönlichen Gesprächen, mit heranziehen kann, verstehe ich ja. Ich bin auch damit einverstanden, dass er persönlichere Details aus meinem Leben kennt, er hat z.B auch einen Bericht meiner Verhaltens/Schmerztherapeutin von mir bekommen. Ich weiß, dass beide häufiger zusammen arbeiten und sich gegenseitig schätzen.

Aber es löst in mir sehr unangenehme Gefühle aus, dass Daten von mir irgendwohin geschickt werden. Meine Grunddaten, also Name, Geb.Datum, ...werden natürlich unkenntlich gemacht, aber andere Sachen sind dabei, eben Ärzte+ Anschrift, KK + Anschrift, Familienstand, Beruf, Zusatzversicherungen, Medikamente und Selbsteinschätzungen, die sich nach meiner Meinung ein bisschen im Bereich Spekulation befinden. Z.B. soll ich einschätzen, ob und wie sehr mich Erkrankungen oder Unfälle heute beeinträchtigen. Bei einem Zeitraum von ca. 30 Jahren und multiplen Erkrankungen ganz unterschiedlicher Natur kann ich genauso gut in einer Glaskugel lesen.

Objektiv betrachtet kann man mit all diesen Daten wohl nicht viel anfangen, aber sie sind eben auch nicht notwendig. Ich bin da ganz nach meinem Gefühl gegangen und das hat wirklich sehr laut NEIN gerufen. Und darauf achte ich schon erst einmal.

Selbst wenn ich wollte, könnte ich den Bogen nicht ausfüllen, hab ihn gelöscht und gleich aus dem Papierkorb mit rausgeschmissen :Sturkopf: Vielleicht ein bisschen vorschnell, mal gucken, wie es weitergeht, da die Mitarbeiterin, die ihn mir erneut zuschicken könnte (eventuell) erst einmal im Urlaub ist. Ich verstehe selber nicht, warum ich (von mir selber aus) nicht einfach sagen kann: ich mach es nicht - so ist es halt, sondern mich so rumquäle, was die wohl sagen, ob ich Ärger bekomme mit meinem Arzt usw.

Jedenfalls verstehe ich dich sehr gut, wenn du deine Krankenakte nicht in (treusorgende :Gruebeln: ?) Hände geben willst. Das würde ich auch nicht tun. Von uns fliegen bestimmt schon viele Sachen da draußen rum, die wir irgendwo mal abgegeben haben. Solange der Datenschutz gewahrt wird, macht es mir nicht ganz so viel aus, aber in den letzten Jahren bin ich in Bezug auf Datenweitergabe viel kritischer geworden. Solche Firmen verdienen ja schließlich daran, also an uns.

Ganz herzliche Grüße, Turtle

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Re: Schmerzfragebogen, externe Auswertung

Ungelesener Beitrag von Doppeloma » Di 2. Aug 2016, 13:52

Hallo Turtle, :smile:

hänge mich mal mit rein, denn beim Dopa ist auch wieder der jährliche Schmerzfragebogen "fällig", ihm geht das auch "auf den Zwirn" und wir passen den immer einem an der schon lange auf dem PC gespeichert ist, natürlich auf den aktuellen Stand gebracht.

Alle Schmerztherapeuten machen das so und die Daten werden für die Entwicklungen bei den Schmerzpatienten gebraucht, die anonymen Ergebnisse bekommt dann die "Deutsche Schmerzliga", so wurde es jedenfalls dem Dopa erklärt.

Soweit (für uns) verständlich aber warum du das jetzt unbedingt "online" machen sollst /musst wäre doch (aus meiner Sicht) zu klären, nicht Jeder besitzt überhaupt einen PC und dann kann das eben so nicht verlangt werden.
Ist das überhaupt eine datensichere Verbindung (https gesichert ???), wo du deine Daten dann eingeben sollst ... schon das wäre mir "suspekt", wer weiß wo das dann vielleicht landet ???

An diesem Punkt würde ich jedenfalls ansetzen und ein Papier-Formular verlangen, wo dir auch die Entscheidung darüber bleibt wo du was beantworten möchtest und wo eben nicht.
Ein anderer Weg (auch aus meiner Sicht, denn Dopa bekommt noch immer den Papier-Fragebogen) wäre auch, die entsprechenden Fragen mit "XXX" oder "Nullen" zu füllen (oder "keine Angaben" hinschreiben :grinser: ), dann steht was da und das Programm müsste eigentlich weiter arbeiten. :jaa: :cool: :applaus:

Persönlich finde ich es nicht richtig, dass man dazu "gezwungen" wird auf freiwilligen Fragebögen auch Angaben machen zu müssen, die man freiwillig gar nicht machen möchte und die für den konkreten Zweck auch nicht erforderlich sind ...
Auch PC-Programme kann man aber "überlisten" :lachen: , ich sehe allerdings überhaupt nicht ein warum man inzwischen als "Schmerzpatient" schon verpflichtet sein soll einen PC mit Internet-Anschluss zu besitzen / betreiben ...

Was ich an meinem privaten PC mache entscheide ich immer noch selber und nicht der behandelnde Arzt oder Schmerztherapeut ... :Sturkopf:

Zu @Paulinchens Kredit-Angebot (durch die Sprechstunden-Hilfe) kann ich auch nur den Kopf schütteln ... :Verwirrt: :Hilfe:

Es ist inzwischen durchaus üblich, dass man teure Zahnbehandlungen (völlig zinsfrei !!!) abstottern kann, das läuft dann über die "APO-Bank" (Ärzte- und Apotheker-Bank) und die brauchen keine Krankenakte dafür, da vereinbart man die Raten und fertig, was sollen die mit der Krankenakte dabei ???

Habe selber schon mal eine solche Abzahlung gemacht, das regelt man aber dann über den Arzt und nicht mit der "Vorzimmerdame" und dieser Kredit war (zumindest damals noch) komplett Zinsfrei, es gab aber eine Grenze (ich glaube 12 Raten) in der das bezahlt sein sollte ... da konnte man wählen (wie viele Raten es sein sollen) und jederzeit konnte man auch den Rest komplett bezahlen, damit das früher erledigt ist.

Ich war sogar schon in PI damals, das hat die "APO-Bank" aber nicht gestört, hatte echt nicht damit gerechnet, dass die mir die Teilzahlung überhaupt genehmigen werden, die Unterlagen bekam ich zusammen mit der Rechnung als Angebot zugeschickt.
Mit den Sprechstunden-Hilfen wurde dazu überhaupt nicht gesprochen ... :Gruebeln: :teufel:

Da würde ich mal den Arzt fragen was das sein sollte, dass man für eine Ratenzahlung seine Krankenakte "freigeben" soll und wer die dafür braucht, vielleicht wäre das mal eine interessante Anfrage an den Bundes-Datenschutz-Beauftragten wert ... :icon_e_wink: :pfeif:

Liebe Grüße von der Doppeloma :umarm:
Was mich nicht umbringt macht mich stärker!

Turtle
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Re: Schmerzfragebogen, externe Auswertung

Ungelesener Beitrag von Turtle » Di 2. Aug 2016, 14:38

Hallo liebe Doppeloma,

der Fragebogen in Papierform wäre mir auch lieber. Ich muss mal schauen, den kann man sich, glaube ich sogar herunterladen. Es ist ja nicht so, dass ich mich generell verweigere. Der Online-Fragebogen ist so konzipiert, dass nur bestimmte Eingaben akzeptiert werden. Das mit dem X-en ist gut, ich probiere es mal aus, falls ich den Bogen noch einmal zugeschickt bekomme. Die anderen sind schon entfernt und nicht mehr "wiederbelebbar". Alternativ bringe ich meinem Arzt den Papierbogen mit. Wenn er aber von der Firma PainPool für alle seine Patienten diese Bögen ausgewertet haben möchte, wird er ihn möglicherweise nicht wollen.

Aber das werde ich ja sehen, wie du sagst, es ist freiwillig. Eigentlich brauche ich den Bogen nicht, da sich an meiner Medikation in nächster Zeit nichts ändern wird, jedenfalls in Bezug auf Schmerzmedis. Ich weigere mich, stärkere Geschütze aufzufahren, da ich sowieso schon bei Opioiden angelangt bin. Ich habe die ganzen Medis manchmal so dermaßen satt und dass mir nahegelegt werden könnte stärkere Schmerzmittel nehmen zu (auf Grund der Auswertung des Bogens) ertrage ich grade nicht. Ich nehme die Medis, die ich wegen anderer Erkrankungen nehmen muss um zu überleben, davon nur soviel wie es sein muss, immer in der Hoffnung, dass es irgendwann einmal besser wird und ich sie reduzieren kann.

Auch mit Schmerzmitteln habe ich Schmerzen, aber man gewöhnt sich tatsächlich teilweise daran. Und ich möchte nicht den ganzen Tag halb betäubt durchs Haus tapsen und ständig im Hinterkopf haben, dass ich diese Medis nicht einfach absetzen kann, sondern mit Sicherheit tüchtige Entzugserscheinungen auftreten werden, wenn ich vergesse sie zu nehmen oder sie mir ausgehen sollten. Komischerweise macht es mir bei den anderen Pillen und Tropfen nicht soviel aus, dass ich sie lebenslang einnehmen muss.

Letztendlich weiß ich tief im Innern, dass ich mein Kranksein und die ganzen Einschränkungen noch nicht annehmen kann. Mir fehlt ein zufriedenstellendes Lebensmodell. Ich bin zwar genügsam und kann akzeptieren, dass Vieles nicht mehr geht, die Kraft fehlt und ich '"Permaschmerzen" habe. Aber selbst das Haus zu verlassen, in die Stadt zum bummeln gehen den Haushalt oder Einkäufe zu erledigen ist mir allein unmöglich. Ohne meinen Mann wäre ich in echter Not. Also teilweise spiegelt mein Verhalten vielleicht meinen inneren Kampf wider.

Ich will bitteschön einfach nur meine Ruhe haben. Jetzt, da ich endlich nach langem Kampf die unbefristete Rente zugesprochen bekommen habe, ist echt die Luft raus. Kann man bestimmt irgendwie nachvollziehen.

Ganz liebe Grüße, Turtle

hagbard
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Re: Schmerzfragebogen, externe Auswertung

Ungelesener Beitrag von hagbard » Mi 3. Aug 2016, 09:16

Hallo
nun die ganze Aufregung kann ich nicht nachvollziehen
die haben deine Daten doch sowieso sehr wahrscheinlich schon - also was soll da bitte noch 'geheimes' drinstehen das du dich so anstellst?
Wenn ich bedenke das du die Rente hast, also aller Wahrscheinlichkeit nach schon Jahre beim Doc zubringst und Gutachten das ganze Verfahren etc... wird es wohl nichts mehr geben das über dich nicht Aktenkundig ist.....
Hast du kein Ziel, ist der Weg egal...

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Re: Schmerzfragebogen, externe Auswertung

Ungelesener Beitrag von Turtle » Mi 3. Aug 2016, 21:22

Hallo hagbard,

nun, die haben meine Daten sicherlich nicht, da ich mit dieser Firma nie zu tun hatte. Ich unterscheide schon zwischen einem Amt das meine Daten entweder für einen bestimmen Zweck braucht z.B die DRV oder das Einwohnermeldeamt etc., und der Weitergabe von Daten, die nur aus Sammelwut gespeichert werden, ohne jeglichen nachvollziehbaren Grund, einfach nur, damit sie jemand hat und ich nie erfahren werde, wer sie hat, wozu sie erhoben wurden und wer sie alles einsehen kann. Das ist schon ein Unterschied.

Vielleicht ist es inzwischen absolut normal, dass sich Abermillionen tagtäglich in den sozialen Medien in allen Einzelheiten nackig machen. Da ich das nicht mache, habe ich die Illusion, dass anders als du sagst, nicht alles über mich bereits aktenkundig ist. Mein Klarname z.B wird bei Mr. Goggle kein einziges Ergebnis anzeigen. Das schränkt die Infos, die über mich "rumschwirren" schon ein bisschen ein.

Das Wenige an Kontrolle über meine Daten auch noch aus der zu Hand geben, ist für mich nicht akzeptabel.

Grüße

Turtle
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Re: Schmerzfragebogen, externe Auswertung

Ungelesener Beitrag von Turtle » Fr 5. Aug 2016, 14:06

kleines Update :smile:

Der Onlinebogen wurde mir erneut zugeschickt, in abgespeckter Form, ohne den Teil, in den ich Persönliches hätte eintragen sollen. Für mich ist das ein Zeichen von Seriösität, dass auf meine Bedenken Rücksicht, bzw. sie ernst genommen worden sind.

Bin ehrlich ganz baff - hätte das nicht erwartet und freue mich entsprechend.

Grüße Turtle

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Re: Schmerzfragebogen, externe Auswertung

Ungelesener Beitrag von Engelchen22 » Fr 5. Aug 2016, 17:09

Hallo Turtle,

Deine Fragen bzgl des Schmerzfragebogens habe ich mitverfolgt !
Es gibt meines Erachtens nur diese 2 Möglichkeiten, den Bogen ausfüllen ( wobei mir das in Papierform auch lieber wäre ! ) oder eben ignorieren...

Personendaten sind in der heutigen Zeit doch eh überall zu finden - da reicht schon eine normale Punkte-Sammel-Karte und die Personendaten sind vorhanden und ewig
gespeichert um zb das Kaufverhalten ect zu beobachten...

Behörden haben unsere ganz privaten Daten sowieso und auch die krankheitsbezogenen Daten samt Diagnosen....
Glaube da hat man keine andere Wahl mehr...
Turtle hat geschrieben:
Der Onlinebogen wurde mir erneut zugeschickt, in abgespeckter Form, ohne den Teil, in den ich Persönliches hätte eintragen sollen. Für mich ist das ein Zeichen von Seriösität, dass auf meine Bedenken Rücksicht, bzw. sie ernst genommen worden sind.
.... das lässt sich für mich nicht beurteilen - vermutlich haben sie Deine Daten schon von woanders her...
Alles was ich NICHT ausfüllen und somit preisgeben möchte - würde ich auch nicht ausfüllen - das " Feld " bleibt dann eben frei -

Oder Du machst Dir keinen " Kopf " und füllst das Formular einfach aus und es ist von Deinem Schreibtisch und kostet Dich keine Gedanken mehr !

Liebe Grüsse
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Re: Schmerzfragebogen, externe Auswertung

Ungelesener Beitrag von k@lle » Fr 5. Aug 2016, 18:28

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