Ehlers Danlos Syndrom und viele Folgeschäden

Mit denen es nicht mehr möglich ist vollschichtig bzw. überhaupt einer Erwerbstätigkeit nachzugehen.
Benutzeravatar
Melly
Beiträge: 321
Registriert: Di 30. Nov 2010, 23:14
Wohnort: bei Leipzig
Hat sich bedankt: 736 Mal
Danksagung erhalten: 257 Mal
Kontaktdaten:

Re: Ehlers Danlos Syndrom und viele Folgeschäden

Ungelesener Beitrag von Melly » Mo 13. Okt 2014, 11:53

Hallo liebe Karina ,

es ist in der Tat sehr schwierig Ärzte zu finden die sich mit seltenen Krankheiten auskennen ,aber es gibt sie .Man muss nur nach Ihnen suchen .Hat man den Arzt gefunden, kann es eigentlich nur noch besser werden ,so glaubt und hofft man.

Ich leide auch an einer seltenen Erkrankung ,die meiner Meinung nach garnicht so selten ist ,aber viele Ärzte verleugnen sie.
Ich habe diese Krankheit nun seit mittlerweile 10 Jahren und dafür eine Diagnose zu bekommen hat mehrere Jahre gedauert .Alle Ärzte meinten das sei alles Kopfsache und ich bilde mir dies alles ein.

Durch Zufall bekam ich die Adresse eines Prof. und es war ein Glücksgriff.Endlich ein Arzt der mich ernst nimmt und weiß wovon ich rede.Endlich ein Lichtblick und Hoffnung auf die Chance der Heilung.Leider ist die Krankheit nicht heilbar ,aber man kann sie aufhalten und ihrem Fortschreiten entgegenwirken .Man lernt mit ihr zu leben ,auch wenn das nicht so einfach ist ,aber etwas anderes bleibt einem ja nicht übrig .

Ich habe beim ersten Antrag meiner EM-Rente 2007 sofort für ein Jahr die Bewilligung bekommen .Trotz widerholter Operationen und Verschlechterung meines Gesundheitszustandes wurde die Verlängerung abgelehnt und ich musste kämpfen.Dank des Forums habe ich durchhalten können und 2011 wurde mir eine EM-Rente vor SG zugesprochen .Die Verlängerung ging diesmal ohne Probleme durch und die Nächste steht für April 2015 an .

Trotz Gegengutachten meines Prof.,der auch eine Besserung meines Gesundheitszustandes für die Zukunft verneinte und eher eine Verschlechterung prophezeite ,wurde mir die EM-Rente nicht auf meine seltene Krankheit bewilligt .Die erschien erst an letzter Stelle ,sondern auf Grund meiner Persönlichkeitsveränderung und psychischer Probleme ,die bei ständigem Schmerz und enormen Einschränkungen im Alltag verständlicherweise zum Vorschein kommen .

Ein weitere Grund der Bewilligung war die Tatsache ,das mein Shunt, welcher den Liquorfluss reguliert ,nur im Liegen funktioniert und Arbeit im Liegen gibt es wohl kaum :lachen:

Es ist schwer vorrauszusagen wie sich die DRV entscheidet und aus welchen Gründen auch immer eine Rente bewilligt wird oder nicht .Aber ich denke das die psychische Verfassung des Antragstellers mehr Gewicht hat ,als das organische Leiden.Beides wirkt sich auf die Gesundheit aus und aus einem organischem Leiden kann sich sehr schnell ein Psychisches ,was auch verständlich ist ,hinzugesellen ,ob man will oder nicht .

Ich wünsche dir alles Gute und vielleicht hast du ja mehr Glück als manch anderer hier ,der immer noch am kämpfen ist :jaa:
Liebe Grüsse...Melly Bild

Benutzeravatar
Melly
Beiträge: 321
Registriert: Di 30. Nov 2010, 23:14
Wohnort: bei Leipzig
Hat sich bedankt: 736 Mal
Danksagung erhalten: 257 Mal
Kontaktdaten:

Re: Ehlers Danlos Syndrom und viele Folgeschäden

Ungelesener Beitrag von Melly » Di 14. Okt 2014, 11:44

Liebe Karina,

ich muss sagen ,das ich mich anfangs auch strickt gegen das ,,Psychsiche'' gewehrt habe.Mit der Zeit aber habe ich schnell gemerkt ,wie mich die Krankheit verändert und wie sie mich seelisch runterzieht.Ich wollte einfach mein altes Leben zurück ,das tun was ich immer wollte ohne Schmerzen und den ganzen Einschränkungen.
Da sein für meine Familie ,meiner Arbeit und meinen Hobbys nachgehen ,so wie ich es gewohnt war .
Leider macht der Körper nicht das was ich will und da kann mir keiner erzählen ,seine Psyche sei stabil .Der, dem dies gelingt ,vor dem zieh ich meinen Hut ,ehrlich.
Es gibt immer noch Tage ,wo ich mich einfach nur verkriechen möchte.Nichts sehen ,nichts hören,einfach nur Ruhe haben und keinen zur Last fallen.Aber der Kampfgeist ist größer und so rappelt man sich Tag für Tag auf um zu funktonieren,egal wie.
Wahrscheinlich ist es aber auch das ,was uns am Leben hält .Haben wir ja nur dieses Eine und da gilt es das Beste draus zu machen ,auf Teufel komm raus.

Bei seltenen Krankheiten ist es immer schwer die richtige Ärzte zu finden ,auch wird in der Forschung dafür sehr wenig getan,leider .
Der Austausch mit Betroffenen ist meist der einzige Weg sich mit der Krankheit auseinander zu setzen und natürlich soviel wie mögliche Informationen aus dem Netz zu bekommen,wie nur möglich.Vor 10 Jahren hat man über AA sogut wie nix im deutschen Raum gefunden.Jetzt ist dies schon sehr viel besser .

Deine Krankheit und meine sind nicht heilbar (natürlich auch viele andere )Man kann versuchen sie zu lindern ,aufzuhalten und deren Fortschreiten zu verhindern ,aber sie ist nunmal nicht heilbar .Selbst da ist den Ärzten eine Grenze gesetzt.

Ich habe auch für Betroffene einen Prof.in den USA gefunden ,der an Hand von Befunden ,MRT's und der Krankengeschichte des Patienten sehr ausführliche Gutachten und auch Diagnosen erstellt ,ohne den Patienten gesehen zu haben .Warum ,weil kein Betroffener dazu in der Lage wäre ,so einen langen Weg (Flug) auf sich zu nehmen.Leider werden diese GA in Deutschland nicht anerkannt ,wie du selbst erfahren musstest.

Auch in Deutschland wird Prolotherapie,soweit mir bekannt ist, praktiziert .
Könnte es nicht sein ,aber das ist nur eine Vermutung meinerseits ,das die RV der Ansicht ist ,wer so einen weiten Weg auf sich nimmt ,dem kann es garnicht so schlecht gehen ?
Versteh mich bitte nicht falsch und es ist auch nicht böse gemeint ,aber ich könnte mir das durchaus vorstellen .

Alles Gute für dich
Liebe Grüsse...Melly Bild

Benutzeravatar
Melly
Beiträge: 321
Registriert: Di 30. Nov 2010, 23:14
Wohnort: bei Leipzig
Hat sich bedankt: 736 Mal
Danksagung erhalten: 257 Mal
Kontaktdaten:

Re: Ehlers Danlos Syndrom und viele Folgeschäden

Ungelesener Beitrag von Melly » Di 14. Okt 2014, 20:52

Hallo liebe Karina,

toll das du dich so für andere Betroffene einsetzt ,denn das tu ich auch und das ist auch für mich eine Art mit der Krankheit umzugehen.Ich habe unzählige Kliniken und Ärzte angeschrieben und um Hilfe gebeten mir in meinem Forum zur Seite zu stehen und auf die Krankheit aufmerksam zu machen.Leider habe ich keinen gefunden.Dafür beneide ich dich .

Ich kenne das Gefühl nicht ernst genommen zu werden und bin genau wie du von Arzt zu Arzt gerannt ,bis ich durch Zufall oder großes Glück den Richtigen gefunden habe .Auch ich wollte nicht in die Psychoschiene abgeschoben werden ,aber nach zig negativen GA und den langen Kampf gegen die RV bin ich tatsächlich in eine Depression gefallen und ja ich habe mir psychologische Unterstützung gesucht .Dafür schäme ich mich nicht ,aber ich denke es ist verständlich.

Ich wünsche dir für deinen Kampf alles Gute ,weiterhin ganz viel Kraft und das dir die OP in den USA den erwünschten Erfolg bringt ,damit du deine Öffentlichkeitsarbeit weiterführen kannst und anderen Betroffenen hilfreich zur Seite stehen kannst .

Werde deinen Fall verfolgen ...

Alles Gute !
Liebe Grüsse...Melly Bild

Antworten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 11 Gäste