Hirntumor

Mit denen es nicht mehr möglich ist vollschichtig bzw. überhaupt einer Erwerbstätigkeit nachzugehen.
Anna61
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Hirntumor

Ungelesener Beitrag von Anna61 » So 17. Mär 2013, 19:29

Ich nehme mal an dass ich eher alleine hier bin mit dieser Diagnose.

Vor 4 Jahren wurde ich bestrahlt da man hoffte dass mein Obermieter sein Wachstum einstellt und stillhält.
Hat er auch getan - ein ganzes halbes Jahr!

Dann war klar, die OP war doch nötig. Also raus mit dem Ding, was aber nicht ganz möglich war. Noch auf der Intensivstation ging es los mit fokalen epileptischen Anfällen- Die sind mir bis heute geblieben... mal mehr, mal weniger.
Nach der OP und der Reha dann Teilrente beantragt und auch rasch genehmigt bekommen. Sie lief September 2012 aus und dann wurde unbefristet bis zur Regelaltersgrenze verlängert.
Ich hoffe dass ich noch möglichst lange meine jetzige Arbeit machen kann, mal sehen.

Die Rente habe ich aber nicht wegen des Tumors bekommen, obwohl er immer noch da ist, sondern wegen der Anfälle. Bisher waren sie medikamentös nicht einstellbar.
Nun hoff ich nur immer wieder von Jahr zu Jahr dass auf den neuen MRT-Bildern nichts zu sehen ist.

LG Anna
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Re: Hirntumor

Ungelesener Beitrag von Miko » So 17. Mär 2013, 19:52

Ich und sicherlich viele andere hier drücken dir ganz ganz fest die Daumen, dass
sich dein Obermieter niemals mehr meldet.

Alles erdenklich Gute für dich!!!
Gruß
Miko

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Re: Hirntumor

Ungelesener Beitrag von Esuse » Mo 18. Mär 2013, 13:59

herzlich willkommen!

Darf ich fragen, um was für einen Tumor es sich handelt?

Meine Mutti hatte auch einen, der nicht ganz entfernt werden konnte, da er den Gesichtsnerv umschließt. Das jährliche Hoffen kenne ich also....
Liebe Grüße

Esuse

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Re: Hirntumor

Ungelesener Beitrag von Anna61 » Mo 18. Mär 2013, 18:46

Hallo Esuse,

ja du darfst fragen.

Ich habe ein Meningeom WHO II.

LG Anna
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Re: Hirntumor

Ungelesener Beitrag von stadtpflanze » Di 19. Mär 2013, 07:03

Hallo Anna.

Wenn du möchtest, kannst du das hier gern näher beschreiben. Klar, kann sich das jeder ergooglen.
Aber es ist doch was anderes, wenn ein Betroffener erzählt.

In den 90ern hatte ich meine erste Kernspin am Kopf. (Ich litt unter Migräne und Kopfschmerzen)
Aber es war nichts. :ic_up:

Ich wünsche dir
ALLES GUTE!!!!! :koepfchen: :umarm:
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Nette Grüße von der Stadtpflanze
Aufgeben??
Bild ... ich doch nicht
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Re: Hirntumor

Ungelesener Beitrag von Pflegerin » Di 19. Mär 2013, 13:25

Hallo Anna,
auch ich wünsche Dir, daß Du so leben kannst wie Du möchtest, ohne daß Du dauernd daran denken mußt.

Mein Bruder hatte vor 31 eine ähnliche Diagnose, aber bei ihm half keine OP und Bestrahlung.

Bei Dir ist das ja ganz anders.

Alles Gute weiterhin!!!
Viele Grüße
Pflegerin
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Re: Hirntumor

Ungelesener Beitrag von Anna61 » Di 19. Mär 2013, 15:03

Dann erzähl ich mal ein wenig,

Vor 4 1/2 Jahren war ich mit Freundinnen auf einem Ausflug, 400km weg von zuhause. Sollte ein MädeslWE werden. Es war auch sehr schön und Sonntags waren wir zum Abschluß noch auf einer Rheinschiffart und danach noch ein wenig am Rhein entlang.
Das letzte was ich weiß ist das ich den Eindruck hatte dass die anderen auf einmal mir davon rennen und mir schlecht wird.
Die Erinnerung setzt dann erst wieder ca. 3h später im Krankenhaus ein. Ich hatte einen sehr heftigen epileptischen Anfall und wurde daraufhin ins Krankenhaus eingeliefert. Dort hat man diverse notfallmäßige Untersuchungen gemacht, u.a. auch EEG, aber davon weiß ich überhaupt nichts mehr.

Eigentlich wollte ich dann sofort wieder nach Hause, denn es war Sonntag und am Donnerstag wollten wir in die USA, meine Tochter besuchen.
Ich hab mich dann doch überreden lassen und bin geblieben. Alles ging dann ruckzuck... Montag und Dienstag MRT, LangzeitEEG, SchlafentzugsEEG, Lumbalpunktion und am Mittwoch vormittag dann die Entlassung mit der Diagnose Hirntumor und Medikamenten gegen Anfälle und der Aussage wenn ich es will dann könne ich in die USA reisen.
Am Tag drauf bin ich geflogen :grinser: Was im nachhinein betrachtet sehr unvorsichtig war.

Wieder zurück gings richtig los. Es hieß inoperabel bzw. wenn man ihn entfernt dann müsse man mit gravierenden Spätfolgen rechnen. Also erstmal abwarten. Nach einem 1/2 Jahr hat sich gezeigt dass das Ding wächst. Darauf erfolgte die Bestrahlung. Einmalig, aber mit einer sehr hohen Dosis. Das Ziel war das Wachstum zu stoppen.
Wieder 1/2 Jahr später. Alles wie es war. Es scheint geklappt zu haben. Neuer Termin in einem Jahr.
1/4 Jahr später. Gehäufte Anzahl von Anfällen. Zum Glück nicht mehr generalisiert, aber oft ganze Serien.

Daraufhin hat mich mein Neurologe stationär ins Krankenhaus eingewiesen damit ich dort neu und gut mit Medikamenten eingestellt werden kann. Dort wurde dann wieder ein MRT gemacht. Ich hab noch gedacht: Das ist nur Geldmacherei, ich war doch erst vor 3 Monaten. Das Ergebnis war dann aber dass der Tumor doppelt so groß geworden ist.
Eine Woche später dann doch sehr risikoreiche OP die im großen und ganzen positiv verlief. Befürchtet wurden im Vorfeld viel schlimmere Defizite. Leider konnte nicht alles entfernt werden. Der histologische Befund zeigte dann dass es ein Grad II Tumor ist. I ist gutartig, III wächst eigentlich immer wieder und es entstehen auch häufig Metastasen.
Bei Grad II liegt die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs bei 60% wenn nicht alles entfernt werden konnte.
Also geh ich jetzt jedes Jahr brav zum MRT, im Sommer ist es wieder soweit.
Zum glück kann ich noch ein wenig arbeiten und ich hab auch einen sehr verständnisvollen AG. Und dann beziehe ich die mittlerweile unbefristete Teilerwerbsminderungsrente.
Anfälle habe ich immer noch, aber es ist besser geworden. Allerdings gelte ich als therapieresistent da bis jetzt alle Medikamtente nicht wirklich geholfen haben.

Nun ist das Ganze dann doch etwas lang geworden, aber es tut gut sich das Ganze so ab und zu mal von der Seele zu schreiben. Bei all dem was passiert ist hatte ich auch viel Glück.

Vielen Dank für eure guten Wünsche

Anna

P.S. Pflegerin, dein Bruder hatte sicher ein Glioblastom, die sind so gut wie immer tödlich. Wobei der Neurochirurg gesagt hat dass man bei mir vor 10 Jahren auch noch nicht hätte operieren können. Zum Glück entwickelt sich die Medizin da immer weiter.
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Re: Hirntumor

Ungelesener Beitrag von maday » Di 19. Mär 2013, 16:13

Auch ich habe in der Familie einen kleinen Jungen mit einem Glioblastom IV, inoperabel. Festgestellt hat man den Hirntumor als der Junge 5 Jahre alt war. Heute ist er 12 Jahre jung und hat sein Augenlicht fast vollständig verloren. Der Tumor hat den Sehnerv zerstört und es sind noch andere Probleme vorhanden.
Als Frau bin ich ein Engel und wenn man mir die Flügel stutzt, fliege ich weiter, dann aber auf meinem Besen.

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Re: Hirntumor

Ungelesener Beitrag von Pflegerin » Di 19. Mär 2013, 16:48

Ja, Anna, mein Bruder wurde 29 Jahre alt.
Er war 7 Jahre älter als ich und mein großes Vorbild, weil er immer so fröhlich und so beliebt bei anderen war.
Wir sind eine "Postfamilie". Mein Papa (gest. 1976) fuhr Pakete aus, mein Bruder auch und ich machte in den Ferien Briefzustellung, bevor ich zum Fernamt ging.
Er hatte 3 Tage starke Kopfschmerzen, die Ärztin meinte, es wäre eine Grippe. Dann baute er mit dem Postauto einen Auffahrunfall, in dem Augenblick war er nicht bei sich und erst durch neurologische Untersuchungen fand man heraus, daß der Gesichtsnerv eingeschränkt war und alles kam ins Rollen.
Er hat sich nie hängen lassen und bewahrte sich sogar noch seinen Humor, als er so krank war.
Viele Grüße
Pflegerin
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Re: Hirntumor

Ungelesener Beitrag von Anna61 » Di 19. Mär 2013, 18:02

Kopfschmerzen hatte/habe ich so gut wie nie.

Also nicht gleich an Hirntumor denken wenn man Kopfschmerzen hat. Es kommt nämlich fast immer die Frage nach den Kopfschmerzen wenn ich davon erzähle.
Ich hatte dafür andere Probleme und die Diagnose schon selbst gestellt, nämlich Kreislaufprobleme. Mit diesem: Mir gehts öfters mal nicht gut, mir ist so komisch, ich glaub das ist der Kreislauf und ich möchte mich mal durchecken lassen bin ich zum Arzt. Und da kam natürlich nix dabei raus. Alles bestens!
Einen Monat später wars dann soweit. Ich mache dem Arzt da aber keinen Vorwurf, denn ich wollte von ihm ja nur die Bestätigung das alles ok ist und habe deshalb die ganzen Probleme herunter gespielt.
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