Der Erklärbär erklärt den Fibro-Schmerz

[Vrori]

hallo Feldhase,

naja, es ist so, dass ich mir im Zweifel noch ein weiteres Gegengutachten leisten kann....alles andere müßte dann hoffentlich vom Sozialgericht kommen...
schlappe 1500 Euronen habe ich für das 1. Gegengutachten bezahlt....gut, dass Mama für mich gespart hat (92 ist sie und hat mir das Geld gegeben)....

ich bin gespannt wie es bei dir weitergeht...berichte bitte gerne..

LG
Vrori

[Turbonegrette]

es freut mich, dass euch diese Links etwas " gebracht " haben ! Ganau so würde ich es machen mit dem GdB, liebe Turbonegrette ! Das sollte doch Erfolg bringen.

Ohja, ich werde das gleich morgen zur Post bringen *händereib* wenn das nichts bringt, fress ich meinen eigenen Hexenbesen
Fühl dich dafür mal ordentlich geknuddelt!

Leitlinien sind gut und wichtig. Ich zitiere mal meinen eigenen Text von meiner ADHS-Homepage:
Leider sind Ärzte nicht grundsätzlich an bestehende Leitlinien für Diagnostik und Therapie gebunden. So können sich noch immer fachfremde Mediziner anmaßen, AD(H)S zu diagnostizieren oder auszuschließen, Fehlinformationen weiterzugeben und somit weitere Schäden verursachen, deren Ausmaß alle Betroffenen zu spüren bekommen.
Die Leitlinien sind transparent und der Öffentlichkeit frei zugänglich. Sie stellen eine Qualitätsrichtlinie dar, die Patienten eine Ermessensgrundlage zur objektiven Beurteilung ihrer behandelnden Ärzte ermöglicht. http://www.arztbibliothek.de/

http://adhs-info.jimdo.com/diagnostik/

Das ist meine Meinung und dasselbe gilt für mich auch bei Fibro. Nur leider kochen viel zu viele Ärzte noch gerne ihr eigenes Süppchen, da es einen großen Ermessensspielraum gibt, was Diagnose- und Therapieverfahren angeht. Es hängt auch vieles davon ab, ob ein Arzt sich entsprechend fortbildet, ebenso von seiner eigenen Meinung und seinem Einfühlungsvermögen.
Das ist Fluch und Segen zugleich, denn einerseits besteht die Möglichkeit, dass Patienten abgefertigt werden, oder aber eine besondere Aufmerksamkeit und Gründlichkeit an den Tag legt, die über die Richtlinien hinausgeht. Aber auch Letzteres spricht mehr für die Leitlinien als dagegen. Somit ein deutliches: Pro Leitlinie!!

[Turbonegrette]

Nabend pain nurse!

Mmmmh o.k. als pain nurse würde ich mir für Patienten ein Differenzialraster wünschen...

Du, das ist gar nicht so verkehrt. Es dürfte einige Differentialdiagnosen geben, denn es kann durchaus auch z. B. eine nicht erkannte, mindestens mittelschwere Depression mit somatoformer Störung vorliegen. Auch dann sind Müdigkeit, Schlafstörungen und Schmerzen vorhanden. Ich habe jetzt mal das "banalste" Beispiel gewählt, obwohl ich dabei eine Depression nicht herunterspiele, auf keinen Fall! Unbehandelt sind das unbeschreibliche Qualen und unter Umständen auch lebensgefährlich (Suizidgefahr!), also nicht zu unterschätzen.
Auch unerkannte organische Ursachen sind möglich. Schlafstörungen, Müdigkeit, Konzentrationsstörungen und Schmerzen können auch die Folgen eines Schädel-Hirn-Traumas sein, danach hat mich nie ein Arzt gefragt. Wenn ich das nicht erwähne, kanns der Doc nicht wissen. Ob das dann auch Fibro ist, vermag ich nicht zu sagen.

So weiter mit dem Wunschkonzert: Ursachen der Fibro... die, die ich gelesen habe sind zu verwaschen dargestellt... weiter im Wunschkonzert: bewerte Therapien (gerne in ner Großerfassung von Patienten)... weiter im Wunschkonzert: wieviele (Statistik/ Patientenzahlen) haben hier im Forum die Diagnose Fibro und was mich brennend interessiert wer hat die Diagnose gestellt???????

Weiter im Text. Ich hab da nochwas, was dich interessieren dürfte:

Zitat von Cordula Neuhaus "Lass mich, doch verlass mich nicht - ADHS und Partnerschaft", Seite 207-208
[...]
Will ein stark Betroffener, der über entsprechende Ressourcen verfügt, seine Entwicklungsaufgaben erfüllen, muss er offensichtlich mit Verstimmung und Krankheit dafür bezahlen (regelrecht makaber wirken dann doch Behauptungen, dass es ADHS "nicht gebe"...).
Ein leichter Beckenschiefstand, eine leichte einseitige Beinlängenverkürzung scheint auffallend oft vorzukommen. Zusammen mit der inneren Anspannung und Verspannung führt dies - wie sich bei der Durchsicht der vielen Krankengeschichten untersuchter Betroffener mit ADHS im Laufe des Lebens feststellen lässt - zusätzlich zu den rezidivierenden Kopfschmerzen oder Schwindelzuständen sowie zu chronischen ab und zu ganz akuten Rückenschmerzen ("Wirbelblokaden" sogar mit Sensibilitätsausfällen der Hand oder des Beins), bisweilen auch zu heftigen isolierten Schulterschmerzen.
Krause und Krause wiesen 2003 nochmals darauf hin, dass sie allgemeine erhöhte muskuläre Anspannung eine relative Häufung der Kombination von ADHS und Fibromyalgie erklären könnte, zumal es bei beiden Krankheitsbildern Störungen im Dopamin-Stoffwechsel zu geben scheint. [...]

Interessant: http://www.psychosoziale-gesundheit.net ... algie.html
noch interessanter: http://www.fibromyalgie-fms.de/bos/dfv/ ... nommen.pdf

Außerdem hatte ich mal einen Gedankenblitz zur Entstehung der Fibro, die ich im Fibro-Forum zur Diskussion gestellt habe.
Ich kopiers mal raus:
In meinem Kopf hat sich in den letzten Tagen ein Gedanke festgefressen, der mir möglicherweise die Antwort auf das Warum? und Woher? in Bezug auf die Entstehung vom Fibromyalgoe-Syndrom liefert. Ich habe keine Ahnung, ob schon jemand vorher diese Möglichkeit in Erwägung gezogen hat, ich hab nicht danach gegoogelt. Jedenfalls möchte ich euch davon erzählen.

Ich habe mich mit den Abwehrmechanismen nach Freud beschäftigen müssen. Darauf folgt nun alles Weitere über psychische Erkrankungen, darunter auch Belastungs- und Anpassungsstörungen. Dabei zog diese Erkrankung meine besondere Aufmerksamkeit auf sich:

Komplexe posttraumatische Belastungsstörung
„Andauernde Persönlichkeitsänderung nach Extrembelastung“ (F62.0) Mit Latenzzeit von Monaten bis Jahrzehnten nach besonders schweren, anhaltenden Traumatisierungen von kognitiven, affektiven und psychosozialen Folgen geprägt. Sehr hohe Wahrscheinlichkeit der Chronifizierung (zwei Drittel). Weist Parallelen zur Borderline-Persönlichkeitsstörung auf, ist aber nicht damit gleichzusetzen.

Ich sollte dazu noch etwas erklären: Die -ähm- harmlosere Version, die -hrmm- einfache posttraumatische Belastungsstörung ist weniger tiefgreifend als die komplexe. Will heißen, dass sich die komplexe p.B. derart manifestiert, dass sie eine andauernde Persönlichkeitsveränderung hervorruft.

Nach reiflicher Überlegung kam ich zu der Hypothese, dass das Fibromyalgie-Syndrom eine konversierte komplexe posttraumatische Belastungsstörung sein muss. Konversion

Vor allem die Schwere der Störung sowie die Latenzzeit bestärken meine Überzeugung. Mich traf die Fibro besonders früh, bereits in der Kindheit, andere überfällt sie erst im dritten Lebensjahrzehnt, dafür mit anderer Härte. Zudem gab mir die Tendenz zur Unheilbarkeit aufgrund der Chronifizierung zu denken.

Naja, ist auch wieder nix Ganzes und nix Halbes. Ich glaube, es gibt Dinge, denen kommt man nie so wirklich auf den Grund. Außerdem bringt mich persönlich die Ursachenforschung nicht weiter, das überlasse ich lieber den ExpertInnen

Wie wäre es damit, wenn du einen Fragebogen erstellst? Den können wir dir ausgefüllt per E-Mail oder PN schicken, dann hast du alles auf einen Blick und du kannst die Ergebnisse besser auswerten.

LG, Turbo

[pain nurse]

Liebe Turbo,
an einen Fragebogen hatte ich auch schon gedacht, die Idee aber wieder verworfen, da ich mir schlicht und ergreifend Gedanken darüber gemacht habe: was ist wenn ich wichtige Fragen vergesse??? Der weitere Schritt, die Bögen auszuwerten wäre schon wieder somit vom Ergebniss nicht komplett.... Wenn ich es richtig verstanden habe wurde aus einem Symptomenkomplex eine Erkrankung (Fibro)? BITTE HIER GERNE UM KORREKTUR, vielleicht habe ich es auch nur so aufgefasst!!! Wenn es so ist: Mmmh ein ungewöhnlicher aber auch gleichsam mutiger Weg! Dazu würde ich gerne mehr schreiben.
Gut finde ich, dass Betroffene endlich ihre Erkrankung benennen können!
Zur posttraumatischen Belastungsstörung: ja hier liegt ein ungewöhnlich hoher Prozentsatz zur Chronifizierung vor! ( Hat mich sehr erschreckt, denn das sind die Fakten, die sehr viel persönliches Leid von Menschen beinhalten), dieses findest Du in keinen Bogen...
Es gilt in unserer Gesellschaft auch ein häufiger Ärztewechsel (Ärztehopping) als hoher Chronifizierungspunkt.... Mit dem Chronifizierungsbogen habe ich ja meine persönlichen Probleme, doch er gilt als solcher und Punkt. Denn es nützt nicht, gegen etwas bestehendes zu wettern, da ich nicht autorisiert bin dies zu ändern!
Merci
Lg Jutta

[feldhase]

Hallo,





Ich habe ein paar seiten von der Deutschen Schmerzliga-fragebogenheft hier mit angeheftet,da es doch auch anderes gibt bei Schmerztherapeuten!


Mein Hausdoc war etwas geplättet heut früh,wie ich Ihm sagte das ich zu einem anderen Schmerztherapeuten gehe,aber Er sagte das sei besser,wenn ich zu dem anderen kein Vertrauen mehr hätte!Ich denke Ihm passt das besser,irgendwie scheinen die Beiden sich nicht unbedingt grün zu sein!Naja,morgen werde ich vielleicht mehr wissen!


Für heute bin ich erstmal so durchgefroren und das obwohl ich schon seit ca.9 Uhr zu hause bin,friere noch!

Wünsche Allen einen schönen Tag und geniesst die Sonne!

[pain nurse]

Hallo Feldhase,
danke für die Einstellung Deines Schmerzerfassungsbogens! Finde es gut, wenn Du Dich nicht wohl fühlst oder mit Deinen Schmerzen nicht richtig behandelt fühlst, dass Du Dir einen neuen (PASSENDEN ) Schmerztherapeuten suchst!
MMMhh spontan fällt mir Deine Schmerzreaktion auf Kälte auf.... ist das bei allen Fibroerkrankten so???? Wäre hier echt für ne Rückmeldung dankbar.
Liebe Grüße
Jutta

[Vrori]

Hallo,

diesen Schmerzfragebogen mußte ich sofort zu Beginn meiner ambulanten Behandlung bei einer FachÄ für Schmerztherapie ausfüllen...allerdings als "Palm" - d.h. elektronisch...ansonsten handelt es sich um die gleichen Fragen..dein Fragebogen ist vielleicht sogar noch besser, weil du auch die möglichkeit hast zwischendurch 2 Varianten zu nennen--im Palm ist meistens nur eine Antwort möglich, allerdings nicht bei der Empfindung des Schmerzes...

Zur Kälte...
im St.Josef-Stift Sendenhorst der sich auf Fibro-Patienten spezialisiert hat, gehört es zur Therapie morgens um 8.00 Uhr die Kältekammer aufzusuchen...
anfangs habe ich das auch gerne mitgemacht - um einfach mal zu testen, ob sich was ändert....nach einer Woche habe ich dann allerdings festgestellt, dass die Schmerzen stärker wurden...2 Tage nach meiner Entlassung aus der Klinik bekam ich einen dermassen heftigen Schub an den Finger und Fingergelenken, das ich zwischendurch mit Cortison behandelt wurde und dieser "Schub" dauerte bis Mitte Januar 2011...d.h. vom 17.12.10 - bis Mitte Jan. 2011...die Fingergelenke sind wieder abgeschwollen, zwischen den einzelnen Fingern gibt es keine teigige Schwellung mehr...das Endergebnis ist allerdings, dass mir nachts oder in Ruhe immer noch die Finger schmerzen (natürlich zusätzlich zu all den anderen Schmerzen, die ich habe) und mir keine Ringe mehr passen...weil die Mittelfingerknöchelchen sich alle vergrößert haben...

Das zum Schmerzfragebogen und zur Kältetherapie...

LG
Vrori

[feldhase]

Hallo,

das ist unterschiedlich!Ich vertrage am besten Wärme,kälte ist für mich nur schmerzen.Leider!
Es gibt einige die vertragen kälte am besten!Das soll laut aussagen von Ärzten sehr unterschiedlich sein!

Ich liege gern in der warmen wanne,dann geht es mir gut,ausser die schmerzen die bei mir von der Wirbelsäule kommen,die gehen leider nicht weg!Aber daran habe ich mich auch gewöhnen müssen,nur nicht daran das je mehr bewegen je mehr schmerzen habe ich dort!Mist!Naja,gibt schlimmeres!Ich lebe,habe spass und habe gute laune,lache gern und tue zur ezit das was mir spass macht!

Jetzt werde ich mich erstmal hin legen,da die letzten Nächte nicht so prall waren!Habe die letzten zwei Tage auch die Amitriptilyn weggelassen,genauso geschlafen wie mit also kaum,ständig wach geworden vor schmerz!Hoffe auf morgen,sowie ich morgen wieder zu hause bin und wieder warm bin,werde ich euch berichten wie der neue ist!

Lg Feldhase wünsch guten Mittagsschlaf

[pain nurse]

Hallo Ihr Lieben,
kenne diesen Fragebogen. Ich arbeite mit dem Bogen der DGSS, er ist ausführlicher, hat aber auch diese Fragen mit drin.

Bitte die Schmerzfragebögen nicht mit einem Fragebogen zur Differenzialdiagnose verwechseln gell?!?
Liebe Grüße
Jutta

[Turbonegrette]

an einen Fragebogen hatte ich auch schon gedacht, die Idee aber wieder verworfen, da ich mir schlicht und ergreifend Gedanken darüber gemacht habe: was ist wenn ich wichtige Fragen vergesse??? Der weitere Schritt, die Bögen auszuwerten wäre schon wieder somit vom Ergebniss nicht komplett....

eieiei... mit dem Kopf wills durch die Wand, das Schwesterchen... wie war das noch gleich mit gut Ding und ... Weile?
Mach mal eins nach dem Anderen: Sammle Fragen, schreib sie auf. Quer Beet. Wenn dir neue einfallen, gleich notieren, so als Basis. Mach dir erst mal keine Gedanken darüber, wie sie zu beantworten sind, das kommt später.
Wenn du einige zusammen hast, frag uns doch einfach, ob welche fehlen oder ob man welche optimieren kann. Wir helfen dir schon!

Wenn ich es richtig verstanden habe wurde aus einem Symptomenkomplex eine Erkrankung (Fibro)? BITTE HIER GERNE UM KORREKTUR, vielleicht habe ich es auch nur so aufgefasst!!! Wenn es so ist: Mmmh ein ungewöhnlicher aber auch gleichsam mutiger Weg! Dazu würde ich gerne mehr schreiben.
Gut finde ich, dass Betroffene endlich ihre Erkrankung benennen können!

Deswegen ja "Syndrom", weil es eine Erkrankung mit einem komplexen Erscheinungsbild ist, das aus einer vielzahl möglicher Symptome besteht, genau!

Zur posttraumatischen Belastungsstörung: ja hier liegt ein ungewöhnlich hoher Prozentsatz zur Chronifizierung vor! ( Hat mich sehr erschreckt, denn das sind die Fakten, die sehr viel persönliches Leid von Menschen beinhalten), dieses findest Du in keinen Bogen...

Tja, warum ist das wohl so? Jeder denkt von sich: Damit muss ich allein fertig werden! Der Gang zu einem Therapeuten wird vermieden "ich bin doch nicht verrückt!" - "ich werde nur mit Tabletten vollgestopft" - "die gehören doch alle selber auf die Couch!" - "was sollen die Leute von mir denken?" etc. und somit verzichtet man auf wertvolle Hilfe, die mögliche Spätfolgen vermeiden könnte -.-

Ich habe gerade im Fibro-Forum einen Austausch zwischen mir und Vrori wiedergefunden zum Thema *kicher*

Es gibt noch einiges mehr zu sagen, aber ich muss erst mal meine Haarfarbe auswaschen gehen und hab noch ein paar Erledigungen zu machen, später mehr dazu. *knuff*