Adhäsive Arachnoiditis-Was ist das?

[Vrori]

Hallo,

irgendwie kann ich mich immer noch nicht damit abfinden, dass ich "krank" bin...irgendwie glaube ich mir selber meine Erkrankung nicht...ich selber versuche sie immer noch "abzuschwächen"...dabei bin ich gar nicht mehr in der Lage zu arbeiten...aber wenn ich darüber nachdenke...diese Schmerzen für immer zu haben? Nie zu wissen, wann endlich mal Schmerzfreiheit eintritt? Nichts richtig planen zu können, nichts richtig spontan machen können?
Das ist nicht das, was ich mir vom Leben erhofft habe...von daher kann ich auch noch nicht offen zugeben: ich bin krank...ich kann nicht mehr..
wenn ich das mir gegenüber zugeben würde, dann wäre meine ganz Hoffnung hin...
also mach ich mir selber weiterhin was vor...

ich weiß nicht, ob das jetzt verständlich rüberkam...mein Geschreibsel hört sich irgendwie komisch an...
naja, mußte mal sein..
LG
Vrori

[Melly]

Hallo Vrori,

eigentlich seh ich das wie du.Ich hab mir das sehr lange nicht eingestehen wollen und hab versucht das ganze immer zu verdrängen.Es gab Zeiten,da hab ich richtig gegen meinen Körper gekämpft.Ich hab Sport für mein Leben gern so Ausgleich gemacht und als es dann nicht mehr ging,hab ich es trotzdem gemacht und zu meinem Körper gesagt,,Du schaffst es nicht mich klein zu kriegen...ich hab das sagen und ich werde dir zeigen,das du mich nicht in die Knie zwingst ''
Ich hab dann meinen Körper so gehasst,weil er eben doch gemacht hat,was er will und mir recht schnell die Grenzen gezeigt,indem alles nur noch schlimmer wurde.
Trotzdem geb ich die Hoffnung nicht auf,das es irgendwo auf der Welt doch ein Kraut gibt,was gegen die Krankheit gewachsen ist.
Es fällt nicht leicht sich einzugestehen das man krank ist,aber mittlerweile gehört der Schmerz zu meinem Leben dazu.Er ist da und im Moment kann ich nichts dagegen tun,nur niemals aufgeben.Viele Dinge kann ich selbst bei grösster Anstrengung nicht mehr machen.Sich das einzugestehen und zu akzeptieren ist ein langer,sehr langer Weg gewesen.
Ich muss mit dem zufrieden sein,was noch geht und das beste daraus machen.Natürlich mach ich mir auch Gedanken,denn ich würd gern wieder mal in einen Tierpark oder ins Kino und nur mal so zum shoppen gehen.Ja könnte ich,aber im Rollstuhl komm ich mir dann auch komisch vor.
War letztens beim Arzt,um in die Praxis zu kommen,muss ich über ne große Straße.Ziemlich glatt und mit Stock,reicht mir doch plötzlich ne etwas jüngere Frau die Hand,um mir zu helfen.Das war wie ein Schock...ich weiss auch nicht warum...letztendlich war ich über ihre Hilfe froh,nur glücklich macht mich das ganze nicht.In meinem Alter muss man mir über die Straße helfen...ich hätt heulen können...
Keiner stellt sich so sein Leben vor,aber ich sag mir auch immer,es gibt schlimmeres auf der Welt,obwohl das nur ein kleiner Trost ist...

LG Melly

[Vrori]

Hallo Melly,

.....dieses Thema (über die Straße helfen) - das hatte ich noch in der letzten Woche....Wir fahren mit unseren Bekannten vom Kegelclub zum Weihnachtsessen...da gehts ne Treppe rauf ins Restaurant...kein Problem...als ich oben angekommen bin trete ich so irgendwie ins Leere...und strauchelte ein wenig...da packt mich doch die 66 jährige und meint zu mir: ups, pass auf...
Hallo? ne 66 jährige hilft mir? und ich bin erst 55..(naja auch nicht mehr knackfrisch) - aber das war ein so seltsames Gefühl...damit komme ich nicht oder noch nicht klar...
heute war ich beim Psychotherapeuten...wir haben wieder alles durchgekaut...auch dieses Thema....und plötzlich waren wir beim Thema: Abschied und Trauer...also Abschied von der Arbeit, von den Kollegen...Abschied von einem lang dauernden Lebensabschnitt....auweia, das zog mir schon ganz schön in den Knochen...
wir sind noch nicht am Ende des Themas angekommen...beim nächsten Mal werden wir weiterhin darüber sprechen...
und genau dieses akzeptieren und auch loslassen können, gehört zu einer chronischen Erkrankung dazu....aber ich kann noch nicht loslassen und damit klar zum Ausdruck bringen, dass ich krank bin...das geht noch nicht...
aber wie du schreibst, es gibt schlimmeres auf der Welt...abeer mich tröstet das derzeit nicht...
LG
Vrori

[Melly]

Ja ,hab das vll auch so schnell daher gesagt ,mit dem,,es gibt ja schlimmeres''.
Für uns Betroffene ist das aber das schlimmste,am eigenen Leib tagtäglich mit Schmerzen umgehen zu müssen.Wie gesagt ,hatte schon sehr viele Tiefpunkte,aber irgendwie kam dann immer wer daher,wo ich mir gesagt hab,,man da gehts dir ja noch richtig gut''.Ich kann noch auf 2 Beinen stehen,wenn ich mir Mühe geb,auch mal 100m am Stück laufen,mich im Groß und Ganzen allein versorgen,wenn auch unterständigen Schmerzen,aber es geht.Was will man den mehr ???Achtung Ironie ....
Ich hab im KH und zur Reha so viel Kummer und Leid gesehen und denen es am schlechtesten ging,die kommen daher und machen einen Mut und Hoffnung.Solche Menschen machen einen nachdenklich und geben einem die Kraft durchzuhalten.Leider hält das manchmal nicht allzu lange und man fällt wieder in ein Loch und denk es geht nicht weiter.
Ich weiß nicht ob ich damit klar käme,das als Abschied zu bezeichnen.Abschied hat sowas entgültiges,sowas trauriges an sich,aber ich will doch hoffen und nicht so einfach Abschied nehmen.

Lg Melly

Abschied nehmen bedeutet immer ein wenig sterben.
(französisches Sprichwort)

[Vrori]

Hallo Melly,

....naja, es ist tatsächlich "Abschied" nehmen - das wurde in dem Zusammenhang erläutert, dass ich sicherlich nicht mehr berufstätig sein kann...also ist es ein Abschied von meiner Arbeit, meinen Kollegen, meinen Kunden und all den Menschen, mit denen ich während meiner Berufstätigkeit zu tun hatte...
der therapeut meinte, es wäre eine Zeit des Trauerns....also Abschied nehmen...
also doch etwas endgültiges....nie wieder zur Arbeit zu gehen...naja..

LG
Vrfori

[Melly]

Eine Zusammenfassung der Krankheit auf Orphanet ,dem Portal für seltene Erkrankungen

Zusammenfassung

Die Arachnoiditis (ARC) ist eine chronische Entzündung der auf den Meningen liegenden Arachnoidea. Die schwerste Form, die adhäsive Arachnoiditis, ist gekennzeichnet durch schwer beeinträchtigende, therapieresistente Rücken- und Gliederschmerzen und eine Reihe anderer neurologischer Probleme.

Die Prävalenz ist nicht bekannt. Jedes Jahr erkranken etwa 25.000 Patienten, vor allem in Ländern mit häufig durchgeführter Wirbelsäulenchirurgie (Nord- und Südamerika, Asien, Europa).

Die Patienten haben chronische, anhaltende neurogene (Deafferenzierungs-) Schmerzen in unteren Rückenbereich, in den Gliedmaßen und im Rumpf, die bei körperlicher Aktivität zunehmen. Weitere Symptome sind Hyporeflexie, Verlust des Temperatursinns, Taubheitsgefühl, oft ausgedehnte Allodynie, Dysästhesie, Hyperpathie, gestörte Propriozeption (Verlust des Gleichgewichtes, Tinnitus, Hörverlust, Sehschwäche), motorische Schwäche, Muskelkrämpfe, Faszikulieren, Anhydrosis, gestörte Blasen-, Darm- und Sexualfunktion. In einer Minderzahl der Fälle sind sowohl das Gehirn als auch das Rückenmark beteiligt, wodurch möglicherweise ein kommunizierender Hydrozephalus entsteht.

Die Arachnoiditis kann mechanisch (lokalisiert) oder chemisch (diffus) ausgelöst werden. Oft tritt sie im Zusammenhang mit Wirbelsäulen-Operationen (60% der Fälle), neuroaxialer (spinaler und epiduraler) Anästhesie (22%), Lumbalpunktion (7%), Myelographie (3%), Schmerzbehandlungen und sek. Infektionen auf. Weitere mögliche Ursachen sind bakterielle und virale spinale Infektionen (7%) und wiederholte subarachnoide Injektionen von Zytostatika und Antimetaboliten. Syringomyelie, Cauda-equina-Syndrom, Pseudomeningozelen, intrathekale Zysten und Adhäsionen des Rückenmarks oder der Nervenwurzeln (NR) können die Klinik der lumbo-sakralen Arachnoiditis komplizieren.

Die Arachnoiditis tritt als fortgeschrittenes Stadium entzündlicher Veränderungen in Erscheinung. In der frühen Phase sind die NR verstärkt ödematös, im späteren proliferativen Stadium, d.h., bei der adhäsiven Arachnoiditis, sind die NR verklumpt und asymmetrisch. Der Fluss der Zerebrospinalflüssigkeit vom distalen Durasack zum Gehirn ist behindert, der intrathekale Druck steigt an, wodurch Rückenschmerzen und Lagekopfschmerz ausgelöst werden. In einigen Fällen verkalkt das Narbengewebe. Zur Diagnose führen die Patientenanamnese, das klinische Bild und ein auslösendes Ereignis, sie wird durch MRI mit Kontrastgebung bestätigt. Alternativ, wenn MRI nicht zur Verfügung steht, ist ein Myelogramm mit nachfolgendem CT indiziert. Die Adhäsionen treten meist in den dorsalen Segmenten auf und sind peripher angeordnet. Ihr Aussehen bei der Myelographie wird als 'baumrindenartig' beschrieben.

Differentialdiagnosen sind intraspinale Hämatome und verlagerte Fragmente der Zwischenwirbelscheibe unmittelbar nach Operationen und das Syndrom der mißlungenen Rückenchirurgie (FBSS). Bei einigen Patienten wird eine Fibromyalgie diagnostiziert, obwohl die Symptome wahrscheinlich im Gefolge einer veränderten Spinaldynamik auftreten.

In der frühen Phase, vorzugsweise innerhalb von drei Monaten nach der ursächlichen Verletzung, werden die Patienten fünf Tage hochdosiert intravenös mit Methylprednisolon behandelt. Danach folgt ein multimodales Protokoll, das mit Entzündungshemmern, Antikonvulsiva und Antidepressiva auf eine Beherrschung der neuropathischen Schmerzen zielt. Von hohen Opiatdosen soll wegen der Möglichkeit von Hyperalgesie, Hypersensitivität, Tachyphylaxie und Entwicklung einer Abhängigkeit abgeraten werden. Zur Therapie erster Anzeichen einer Verschlechterung können intravenöse Infusionen von NMDA-Rezeptorantagonisten (zusammen mit Lidokain, MgSO4 und Ketamin) angewendet werden.

Wenn das proliferative Stadium einmal begonnen hat, ist die Arachnoiditis irreversibel und wird durch den Alterungsprozess der Wirbelsäule kompliziert. Operationen, Injektionen und andere invasive Maßnahmen an der Wirbelsäule verschlechtern die Krankheit signifikant.

Gutachter Pr. Antonio ALDRETE

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Dis ... chnoiditis&

Hier in Deutschland wird die Krankheit massivst verleugnet und heruntergespielt.Noch immer steht der Profit durch überflüssige WS -OP' s an erster Stelle.Den Schaden hat der Patient und gründliche Aufklärung vor jeder OP ist ein muss.Ein Muss auch auf die Krankheit und das Risiko an AA zu erkranken, hinzuweisen.